當(dāng)脊索瘤降臨，當(dāng)復(fù)發(fā)成為魔咒，請(qǐng)你我相信，這國(guó)際上還有人與你一起！治愈之路或許道阻且長(zhǎng)，但醫(yī)生、病人都正在團(tuán)結(jié)一心，為戰(zhàn)勝病魔而努力著！

這是一則法國(guó)脊索瘤治療聯(lián)合會(huì)（Association Vaincre le Chordome)

　　）官方Twitter交流的活動(dòng)信息，50位不同國(guó)籍的脊索瘤病友們?cè)诖私涣髯约旱那筢t(yī)經(jīng)驗(yàn)，交流患病后的生活，多位的脊索瘤治療專家以及心理治療師參與，給予了他們治療惡疾的希望和與惡魔斗爭(zhēng)的信心。

　　INC國(guó)際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)旗下國(guó)際神經(jīng)外科顧問(wèn)團(tuán)成員、國(guó)際神經(jīng)外科聯(lián)合會(huì)WFNS顱底手術(shù)委員會(huì)主席、國(guó)際脊索瘤手術(shù)教授Sebastien Froelich教授是該聯(lián)合會(huì)重要的發(fā)起人之一。其實(shí)，以Froelich教授為代表的國(guó)際脊索瘤治療專家離大家并不遙遠(yuǎn)，在你我身邊，就有一則遠(yuǎn)赴法國(guó)求醫(yī)的真實(shí)例子。

圖左1為INC國(guó)際神經(jīng)外科顧問(wèn)團(tuán)之法國(guó)Sebastien Froelich教授

　　中國(guó)年輕媽媽自述法國(guó)手術(shù)之路

　　曼婷，一位32歲的年輕媽媽，百萬(wàn)分之一較低概率也能“中獎(jiǎng)”的脊索瘤病人，面對(duì)兩次手術(shù)后不到半年多就復(fù)發(fā)的絕望，心灰意冷之時(shí)終于找到這位Froelich教授，遠(yuǎn)赴法國(guó)接受了由他主刀的高切除手術(shù)，輔助術(shù)后質(zhì)子放療，目前她已將近3年未見復(fù)發(fā)，效果可謂喜人。曼婷的治療之路是怎樣的？何以獲得了如此奇跡的效果？來(lái)一起跟隨曼婷的講述去探尋。

　　兩次手術(shù)沒逃出復(fù)發(fā)“魔咒”

　　2015年初，較開始被診斷出是脊索瘤，整個(gè)人都是懵的……沒有想到之前持續(xù)好幾個(gè)月的頭疼、視力下降竟然是這個(gè)瘤在作怪。而且位置在顱頸交界處，這是神經(jīng)外科界公認(rèn)的疑難“禁區(qū)”。聽醫(yī)生說(shuō)，這個(gè)病一百萬(wàn)人中才發(fā)生一例，老天偏偏挑中了我，真的很絕望。

　　手術(shù)勢(shì)在必行，這是大多神經(jīng)外科腫瘤的優(yōu)選治療方式，目的是清除病灶、控制腫瘤生長(zhǎng)。但手術(shù)難點(diǎn)在于，這個(gè)位置屬于高難度級(jí)別，很多手術(shù)入路難以抵達(dá)完全切除，因而復(fù)發(fā)率也是較高的。而且手術(shù)過(guò)程中如果傷及神經(jīng)血管，更會(huì)造成癱瘓、神經(jīng)功能損傷等并發(fā)癥，手術(shù)的可想而知。

　　全部身邊的人告訴我，我還年輕，需要治療。在他們的心理支持下，我接受了兩次手術(shù)，但結(jié)果并不好，反而更多全身癥狀出現(xiàn)，只撐了半年多，終究還是逃不過(guò)復(fù)發(fā)“魔咒”。

　　黑暗中的“希望之光”

　　接下來(lái)的治療之路何去何從？如果注定是要復(fù)發(fā)，還有堅(jiān)持的必要嗎？在我將要放棄，準(zhǔn)備與這個(gè)國(guó)際好好告別的時(shí)候，我的家人和朋友合力為我找到了另一條聽起來(lái)蠻有希望的治療之路。

　　所謂“久病成醫(yī)”，我的家人和朋友了解到類似脊索瘤這種的神經(jīng)外科手術(shù)起源于歐洲，很多當(dāng)前前沿的手術(shù)入路、手術(shù)設(shè)備、器械都是國(guó)外專家發(fā)明使用，很多新的手術(shù)技術(shù)發(fā)源于此，經(jīng)過(guò)上百年的傳承與磨練越來(lái)越精進(jìn)。國(guó)內(nèi)治療已嘗試過(guò)，不如把目光轉(zhuǎn)向國(guó)外，說(shuō)不定有更佳的生存機(jī)會(huì)和更高的治愈率。

　　通過(guò)網(wǎng)絡(luò)、報(bào)紙媒體、病友群、翻墻找國(guó)外資料……，他們又幫我各處去打聽，較終得在脊索瘤治療領(lǐng)域，國(guó)際上有一位顱底手術(shù)教授有著多種獨(dú)到的治療優(yōu)勢(shì)，他即是當(dāng)前WFNS顱底手術(shù)委員會(huì)主席Sebastien Froelich教授，同時(shí)也是國(guó)內(nèi)外神經(jīng)外科學(xué)術(shù)交流平臺(tái)INC國(guó)際神經(jīng)外科顧問(wèn)團(tuán)的成員。在國(guó)際神經(jīng)內(nèi)鏡手術(shù)領(lǐng)域，他是數(shù)一數(shù)二的引領(lǐng)開拓者，更高效率的“筷子手法”就是他發(fā)明的。在脊索瘤治療方面，他的成功經(jīng)驗(yàn)更是豐富。于是決定找他去看看有沒有更佳的治療辦法。

　　通過(guò)INC國(guó)際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)提供的遠(yuǎn)程咨詢，F(xiàn)roelich教授表示，脊索瘤切除有神經(jīng)內(nèi)鏡下經(jīng)鼻入路、經(jīng)顱入路等等，像我這種的復(fù)雜情況可以聯(lián)合多種手術(shù)入路實(shí)現(xiàn)大水平地切除。

　　一方面是出國(guó)嘗試新的治療機(jī)會(huì)，一方面也是家人鼓勵(lì)我出去散心，我們較終決定去Froelich教授所在的法國(guó)巴黎Lariboisiere醫(yī)院走一遭接受更好的治療，F(xiàn)roelich教授說(shuō)那里有國(guó)際上較為龐大的脊索瘤患者群，脊索瘤高治愈率的成功案例不計(jì)其數(shù)，而且正在進(jìn)行的有一些脊索瘤的臨床研究，有相當(dāng)多的新療法、新藥物等。

　　手術(shù)與質(zhì)子聯(lián)合的“魔力”

　　“一步是神經(jīng)內(nèi)鏡下經(jīng)鼻入路，切除腫瘤的半正中方面。然后二步需要采用神經(jīng)內(nèi)鏡輔助下進(jìn)行經(jīng)顱遠(yuǎn)側(cè)入路，切除硬膜內(nèi)部分和下部。這能達(dá)到脊索瘤的大水平切除，而后結(jié)合質(zhì)子治療，更長(zhǎng)的生存期也將有望。” 到了Lariboisiere醫(yī)院，F(xiàn)roelich教授耐心為我解釋他的治療方案。

　　一步的手術(shù)比較成功，術(shù)后沒有新的神經(jīng)功能缺損、顱神經(jīng)功能障礙或腦脊液滲漏。二次手術(shù)基本上達(dá)到全切，椎弓根僅可見少量殘留。在接下來(lái)的五個(gè)多月里，我還接受了Froelich教授建議的質(zhì)子治療（總計(jì)70.2 Gy）。目前，距離上次治療完已經(jīng)將近3年，通過(guò)隨訪，并無(wú)發(fā)現(xiàn)有腫瘤進(jìn)展跡象。

　　感恩支持與遇見

　　取得如此奇跡般的治療效果，已經(jīng)超出我和身邊家人、朋友的期待了。我很感恩了！現(xiàn)在的我時(shí)常想起Lariboisiere醫(yī)院古樸的建筑，帶著法國(guó)特有的浪漫氣息，熱情洋溢的醫(yī)務(wù)人員，細(xì)致周到的服務(wù)。也會(huì)時(shí)常想起Froelich教授堅(jiān)定有力量的眼神，他作為醫(yī)者傳達(dá)給病患的始終是處變不驚、運(yùn)籌帷幄的自信。

Lariboisiere醫(yī)院天空一角

Lariboisiere醫(yī)院走廊

　　回望抗?fàn)幖顾髁龅娜兆永铮胰撕团笥训墓膭?lì)對(duì)我來(lái)說(shuō)意義。他們?yōu)槲业拿恳淮问中g(shù)提心吊膽，他們?yōu)槲业拿恳淮魏棉D(zhuǎn)鼓舞雀躍，他們陪我哭、陪我笑……

　　平凡的不能再平凡的我，得此人世間較有力量的溫暖，何其有幸！我相信，配合現(xiàn)在在進(jìn)行的輔助治療，都在慢慢變得更好！敬畏生命，尊重生活的每一天，結(jié)果不論是怎樣，我都去接受，至少我們都有嘗試！

　　后記：對(duì)于每一位像曼婷這樣飽受脊索瘤折磨的病人來(lái)說(shuō)，在對(duì)抗這一神經(jīng)外科難題的路上，每一分的成果都可謂“成功”。同曼婷一樣正在遭遇脊索瘤的病友們，千萬(wàn)不要放棄較后的治療希望，總有一條更佳更合適的方法正在等著你發(fā)現(xiàn)。

　　12月21日，國(guó)內(nèi)脊索瘤病友們有福了，F(xiàn)roelich教授將來(lái)國(guó)內(nèi)參加2019中國(guó)顱底大會(huì)，同北京天壇張俊廷、賈旺等國(guó)內(nèi)教授共同交流學(xué)術(shù)技術(shù)成果。參會(huì)期間，F(xiàn)roelich教授還將在INC國(guó)際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)中國(guó)代表處接受國(guó)內(nèi)患者面對(duì)面咨詢，為有需要的人群提供對(duì)于脊索瘤的國(guó)際前沿咨詢策略和手術(shù)方案，目前是較后一周的報(bào)名國(guó)際專家現(xiàn)場(chǎng)咨詢時(shí)間。咨詢熱線400-029-0925。

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