INC德國(guó)Helmut Bertalanffy（巴特朗菲）教授在10月30日抵達(dá)中國(guó)后已經(jīng)開(kāi)啟了精彩的學(xué)術(shù)交流活動(dòng)，并為多名疑難腦瘤患者成功示范手術(shù)，中外醫(yī)學(xué)專(zhuān)家同臺(tái)手術(shù)，在救治疑難病癥患者的同時(shí)，切磋手術(shù)技巧、學(xué)術(shù)交流講學(xué)，推進(jìn)中外神經(jīng)外科之間的良性互動(dòng)。

　　“能不能做手術(shù)？”、“如果巴教授手術(shù)的話，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)有多大？切除率有多少”、“手術(shù)后還會(huì)復(fù)發(fā)嗎？”……目前巴教授11月來(lái)華行程持續(xù)開(kāi)展中，近期多名疑難腦瘤患者成功與INC巴特朗菲教授進(jìn)行遠(yuǎn)程視頻咨詢，咨詢巴教授關(guān)于手術(shù)治療的相關(guān)事宜，并已經(jīng)成功咨詢11月下旬巴教授示范教學(xué)手術(shù)。

　　6歲半女孩——四腦室-小腦-顱頸交界處占位

　　腫瘤是什么類(lèi)型？巴教授手術(shù)能切干凈嗎？

　　“您好。我是一個(gè)6歲半孩子的媽媽?zhuān)赡芑剂搜铀鑱?lái)源的良性腫瘤，但是在延髓，位置比較困難，我看到新聞?wù)f巴教授近期在中國(guó)是嗎？如果我現(xiàn)在咨詢的話，能趕上這個(gè)月做手術(shù)嗎？”INC醫(yī)學(xué)顧問(wèn)近期收到這樣一位患兒媽媽的來(lái)電。

　　6歲半的瑤瑤活潑可愛(ài)，一直是家里的小公主。父母將他們?nèi)康膼?ài)和心血都投注于她。擁有健康快樂(lè)的人生，如挺拔的大樹(shù)生長(zhǎng)得枝繁葉茂蔭濃，是他們對(duì)孩子的期盼。然而，生活總是會(huì)和人們開(kāi)玩笑，2023年11月，他們的生活就來(lái)了一次“大爆炸”。11月3日，瑤瑤學(xué)習(xí)游泳時(shí)嗆水后嘔吐，隨后全身紫紺但沒(méi)有僵硬，失去意識(shí)，經(jīng)心肺復(fù)蘇、海姆立克急救3-5分鐘后恢復(fù)意識(shí)和自主活動(dòng)。隨后在急救中心完善頭顱CT發(fā)現(xiàn)腦部腫瘤。隨即進(jìn)行頭顱核磁檢查，顯示：四腦室下方-枕大孔區(qū)-上段頸椎椎管偏后部可見(jiàn)團(tuán)塊狀囊實(shí)性腫物，病變邊界尚清，大小約42mmX37mmX57mm，鄰近腦實(shí)質(zhì)及四腦室受壓變形，枕骨大孔區(qū)結(jié)構(gòu)較擁擠，幕上腦室擴(kuò)張。頸髓內(nèi)見(jiàn)條片狀T1WI稍低、T2稍高信號(hào)影。醫(yī)生考慮星形細(xì)胞瘤或室管膜瘤，并以經(jīng)出現(xiàn)幕上腦積水。

　　瑤瑤平常偶有喝水嗆咳，容易嗆咳后嘔吐或者咳嗽后嘔吐，其余沒(méi)有發(fā)現(xiàn)明顯異常。這次查體又發(fā)現(xiàn)孩子伸舌略向右偏斜，伸直手臂站立閉眼后站不穩(wěn)。“我的孩子，你要好好活著，活著就有希望，媽媽和爸爸會(huì)努力爭(zhēng)取較好的結(jié)果！”和大多數(shù)父母一樣，瑤瑤父母開(kāi)始四處搜索可以為孩子成功手術(shù)的專(zhuān)家，而國(guó)際腦干顱底教授巴教授近期在華示范教學(xué)手術(shù)的新聞引起了他們的注意。

　　巴教授視頻評(píng)估：手術(shù)是很好的選擇！

　　“我之前有相似的案例，是毛細(xì)胞型星形細(xì)胞瘤，這會(huì)是較好的情況。因?yàn)槿绻敲?xì)胞型星形細(xì)胞瘤，我可以全切，這在程度上可以讓患者治愈。如果是其他類(lèi)型的腫瘤，或許也可以切除，但可能腫瘤會(huì)復(fù)發(fā)，或者她可能需要化療等治療。但我希望這是毛細(xì)胞型星形細(xì)胞瘤，在毛細(xì)胞型星形細(xì)胞瘤中，手術(shù)可以做得好?，F(xiàn)在這是一個(gè)較大的腫瘤，你知道的。所以當(dāng)腫瘤被切除，腫瘤對(duì)腦干的壓力將會(huì)緩解，腦干可以完全恢復(fù)。”

　　1.巴教授對(duì)于手術(shù)的評(píng)估還有把握是怎么樣的呢？

　　巴教授：好，正如我所說(shuō)，我已經(jīng)做過(guò)很多相似的案例。都取得了好的結(jié)果，并且沒(méi)有額外的學(xué)習(xí)上或者邏輯上的癥狀，我希望這個(gè)患者也達(dá)到同樣的效果。

　　2.巴教授是否可以手術(shù)治療？如果可以手術(shù)，手術(shù)時(shí)機(jī)是何時(shí)？

　　巴教授：是的，手術(shù)是可行的，此外，在這種情況下，甚至完全切除腫瘤也是可行的，而且有很好的指征。對(duì)患者來(lái)說(shuō)，較佳時(shí)機(jī)是越早越好，這也是因?yàn)榛颊咭呀?jīng)有輕微腦積水，如果不進(jìn)行治療，臨床情況很快就會(huì)惡化。

　　3.如果巴教授做手術(shù)，切除率是多少？手術(shù)有哪些風(fēng)險(xiǎn)和并發(fā)癥？出現(xiàn)的概率有多少？術(shù)后能否恢復(fù)？

　　巴教授：我的努力方向是全切切除腫瘤；我肯定我能做到這一點(diǎn)，但我不能完全確定；我只能說(shuō)，在以前的其他類(lèi)似病例中，我可以完全切除腫瘤，因此我對(duì)這個(gè)病例的全切除也有信心。手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)包括術(shù)后運(yùn)動(dòng)和感覺(jué)障礙、吞咽困難和呼吸困難，但我很清楚如何避免這些副作用甚至并發(fā)癥。在我手中，總體手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)低于5%！如果術(shù)后患者的神經(jīng)狀況有所惡化，術(shù)后數(shù)周或數(shù)月內(nèi)仍有很大的恢復(fù)可能。

　　4.患者預(yù)后如何？能不能長(zhǎng)期生存？

　　巴教授：在我看來(lái)，患兒的預(yù)后好！我認(rèn)為是的，她可以存活很長(zhǎng)時(shí)間。得出結(jié)果后，我們就可以很好地回答這些問(wèn)題了。

　　5.患者會(huì)復(fù)發(fā)嗎？復(fù)發(fā)概率有多大？復(fù)發(fā)的話怎么辦？

　　巴教授：復(fù)發(fā)率也取決于結(jié)果，如果后期真的復(fù)發(fā)，原則上可以再做一次手術(shù)，但目前我們還不應(yīng)該討論這個(gè)問(wèn)題。

　　28歲女性-腦干（橋-延交界處）海綿狀血管瘤

　　術(shù)后會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重的并發(fā)癥嗎？

　　“您好，我是腦干海綿狀血管瘤家屬，我想咨詢一下如何咨詢巴特朗菲教授？已經(jīng)二次出血了，我們了解到較佳手術(shù)時(shí)間是出血后的2-4周，11月下旬這個(gè)時(shí)間段教授的手術(shù)能咨詢安排得上嗎？”28歲的琳琳從2023年9月底至今，短短不到2個(gè)月時(shí)間，已經(jīng)出過(guò)2次血，但是醫(yī)生給出的評(píng)估都是手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)較大。

　　2023年9月底，一開(kāi)始出血

　　癥狀：復(fù)視（看1米起及遠(yuǎn)處）、左眼外展受限，易疲憊，嗜睡，手掌微麻。診斷為海綿狀血管瘤。

　　2023年11月初，二次出血

　　癥狀：復(fù)視和右手腳掌麻，和之前一開(kāi)始相比，眼部癥狀明顯嚴(yán)重一些，易疲憊，嗜睡。

　　醫(yī)生判斷腦干海綿狀瘤二次出血，對(duì)比一開(kāi)始出血量增多。醫(yī)生建議手術(shù)并告知術(shù)后可能出現(xiàn)偏癱、呼吸障礙等神經(jīng)功能損傷。

　　巴教授視頻評(píng)估：我可以在不損傷神經(jīng)下進(jìn)行手術(shù)

　　1.手術(shù)會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重的問(wèn)題嗎？比如偏癱，面癱，呼吸，吞咽這些

　　巴教授：她不會(huì)出現(xiàn)這些問(wèn)題。可能出現(xiàn)的是，六顱神經(jīng)功能障礙，但她現(xiàn)在已經(jīng)出現(xiàn)這個(gè)問(wèn)題了，已經(jīng)有完全外展神經(jīng)麻痹，眼球向外活動(dòng)受限。

　　我之前手術(shù)的患者也有出現(xiàn)過(guò)這個(gè)問(wèn)題，大部分患者可以恢復(fù)，也有少數(shù)患者可能不會(huì)再恢復(fù)，所以需要做一個(gè)眼科糾正手術(shù)。但她術(shù)后可能會(huì)恢復(fù)，別擔(dān)心。

　　2.對(duì)于病灶位置，是延髓的哪個(gè)部位，對(duì)教授來(lái)說(shuō)手術(shù)難度大嗎？

　　巴教授：這是特別的位置，我很早以前就在我的學(xué)術(shù)文章里面也描述過(guò)。這是橋腦和延髓之間的交界處。橋腦體積很大，延髓小一些，所以是這種形狀。這個(gè)位置是面神經(jīng)，聽(tīng)神經(jīng)，外展神經(jīng)的原因處。我有很好的手術(shù)入路，可以不損傷這些神經(jīng)的情況下進(jìn)入腦干的病灶位置。

　　這個(gè)海綿狀血管瘤部分在橋腦，部分在延髓，這是典型的位置，我有很多類(lèi)似的患者。我上次在蘇州獨(dú)墅湖醫(yī)院也做了類(lèi)似的海綿狀血管瘤患者手術(shù)，他們都恢復(fù)的好。

　　3.關(guān)于術(shù)前有什么需要注意的事項(xiàng)嗎？

　　巴教授：不要服用阿司匹林或其他影響凝血功能的藥物就可以。

　　33歲男性-腦干（橋腦）海綿狀血管瘤3次出血

　　手術(shù)是否已經(jīng)到了非做不可的地步？

三次出血導(dǎo)致病灶體積逐漸變得較大

　　2021年3月，一開(kāi)始出血

　　任先生進(jìn)行體檢，做腦部CT發(fā)現(xiàn)有異常，進(jìn)一步做核磁共振確診是橋腦海綿狀血管瘤伴出血，大小約5mm*8mm，當(dāng)時(shí)無(wú)明顯癥狀。找神經(jīng)外科進(jìn)行問(wèn)診，建議保守治療，未做任何處理，定期進(jìn)行復(fù)查。

　　2021年6月復(fù)查，病灶大小約為9mm*6mm，是否出血不清楚，去醫(yī)院也未做任何處理。

　　2022年5月，二次出血

　　因兩側(cè)顳部頭痛去醫(yī)院檢查（2天后頭痛癥狀消失），結(jié)論還是橋腦海綿狀血管瘤伴出血。癥狀逐漸加重，手指無(wú)意識(shí)的顫動(dòng)，兩只手不能做細(xì)致動(dòng)作，眼眶偶爾會(huì)疼痛、憋脹，頭痛等等。

　　2023年11月，三次出血

　　頭部間歇性劇痛，去當(dāng)?shù)蒯t(yī)院進(jìn)行腦部核磁檢查，檢查結(jié)果為橋腦海綿狀血管瘤伴出血，病灶大小21mm*19mm*32mm，醫(yī)生說(shuō)病灶有明顯增大。

　　醫(yī)生建議讓三個(gè)月后再來(lái)復(fù)查，期間如果出現(xiàn)任何癥狀加重，隨時(shí)復(fù)查，如果愿意手術(shù)，他們也可以安排，但是手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)很大。

　　期間又出現(xiàn)新癥狀，如臉部發(fā)麻、口舌發(fā)麻，舌頭有灼燒感等。

　　巴教授視頻評(píng)估：病人術(shù)后的預(yù)后是很好的

　　2023年11月2日對(duì)比2021年03月份拍的磁共振檢查，病變體積變得較大。

　　考慮到如此異常的增大，另外患者所描述的反復(fù)發(fā)作的麻木、頭痛等臨床癥狀的演變，手術(shù)就有必要了，以免腦干內(nèi)的海綿狀血管瘤和出血體積進(jìn)一步增大！

　　1.鑒于我目前的狀況，手術(shù)是否已經(jīng)到了非做不可的地步？如果選擇保守治療，會(huì)有生命危險(xiǎn)嗎？或者其他什么風(fēng)險(xiǎn)？

　　巴教授：手術(shù)的決定權(quán)始終在患者一方。我只能強(qiáng)烈建議他接受手術(shù)，如果他愿意的話，甚至可以很快就做手術(shù)（下周）！我認(rèn)為這種情況不會(huì)危及生命；但是，進(jìn)一步出血會(huì)導(dǎo)致無(wú)法恢復(fù)的癥狀和神經(jīng)功能障礙，因此沒(méi)有理由再等待了?，F(xiàn)在拒絕做手術(shù)對(duì)病人沒(méi)有任何幫助，反而會(huì)對(duì)他造成相當(dāng)大的傷害。

　　2.如果我選擇手術(shù)，是否能完全切除？手術(shù)會(huì)有哪些風(fēng)險(xiǎn)和并發(fā)癥？出現(xiàn)的概率會(huì)是多少？術(shù)后能否會(huì)恢復(fù)？

　　巴教授：是的，就像其他患有類(lèi)似海綿狀血管瘤的病人一樣，我會(huì)完全切除病灶。風(fēng)險(xiǎn)是術(shù)后復(fù)視，有可能出現(xiàn)面癱和左側(cè)聽(tīng)力障礙（風(fēng)險(xiǎn)很低，在我手中不到5%）。對(duì)于這個(gè)病例，我估計(jì)不會(huì)出現(xiàn)偏癱、長(zhǎng)期性面癱、語(yǔ)言障礙等并發(fā)癥。如果出現(xiàn)副作用或輕微的并發(fā)癥，術(shù)后幾周（較多幾個(gè)月）內(nèi)會(huì)恢復(fù)正常。

　　3.手術(shù)預(yù)后如何？是否能確定能恢復(fù)到做手術(shù)前的狀態(tài)？已經(jīng)出現(xiàn)的癥狀是否能恢復(fù)？如果不能完全恢復(fù)，會(huì)加重嗎？

　　巴教授：病人術(shù)后的預(yù)后是很好的；但是，他應(yīng)該明白，我們不能給出的確定（國(guó)際上沒(méi)有任何外科醫(yī)生能給出的確定）；但縱觀我既往全部患有類(lèi)似的海綿狀血管瘤的病人，他們的預(yù)后都好。我認(rèn)為，這個(gè)病例也能有如此好的預(yù)后！即使是目前的癥狀，在手術(shù)后也會(huì)慢慢得到好轉(zhuǎn)。例如，術(shù)后出現(xiàn)輕度復(fù)視可被視為癥狀加重，但是，即便出現(xiàn)了，這種副作用也只是暫時(shí)的。

　　4.手術(shù)后會(huì)復(fù)發(fā)嗎？術(shù)后是否還需要其他輔助治療？需如何治療？術(shù)后是否會(huì)誘發(fā)高血壓？

　　巴教授：術(shù)后復(fù)發(fā)率并非完全為零，但低。對(duì)于這個(gè)案例，復(fù)發(fā)率低于2%。沒(méi)有必要行輔助治療。手術(shù)本身不會(huì)誘發(fā)高血壓。

　　INC團(tuán)隊(duì)這幾年來(lái)接觸了許多的疑難神外患者，在這條艱難的求醫(yī)路上，一部分患者在了解到治療的較大風(fēng)險(xiǎn)后選擇了退卻；還另一部分患者認(rèn)為國(guó)際這么大，總會(huì)有希望的。對(duì)于許多神經(jīng)外科病患，是病情復(fù)雜、腫瘤位置深（如腦干、丘腦、脊髓、小腦、功能區(qū)……）的患者來(lái)說(shuō)，時(shí)間更加寶貴，當(dāng)?shù)玫浇淌诳梢允中g(shù)的評(píng)估意見(jiàn)之后，他們彷佛看到了然后的希望。一個(gè)人的生命，遠(yuǎn)遠(yuǎn)掌握在自己手里。醫(yī)生只是在恰當(dāng)?shù)臅r(shí)候助上一臂之力。當(dāng)擁有這種決心和信任時(shí)，也是給成功的治療增加砝碼。

　　一臺(tái)手術(shù)、一個(gè)家庭、一個(gè)希望。對(duì)于這些患者來(lái)說(shuō)，手術(shù)的意義不僅可以切除腫瘤，也讓他們開(kāi)啟的生活，也讓這些家庭重新燃起了對(duì)美好生活的渴望。

　　對(duì)于和以上這些疑難腦腫瘤患者一樣就醫(yī)遇阻、想要尋求來(lái)自國(guó)際神外教授的患者，不少人都不知道如何開(kāi)始，怎么能咨詢巴教授？咨詢可以自己提問(wèn)嗎等問(wèn)題，INC遠(yuǎn)程咨詢都有規(guī)范和標(biāo)準(zhǔn)的流程，具體流程如下，大家可作參考：

　　INC國(guó)際教授咨詢流程

　　1咨詢簽約：

　　撥打INC官方電話400-0290925了解詳情后，與INC國(guó)際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)達(dá)成遠(yuǎn)程咨詢委托。

　　2確定合適教授：

　　對(duì)比并確定所要接受遠(yuǎn)程咨詢的INC國(guó)際教授。

　　3翻譯整理資料：

　　INC收集患者相關(guān)的病歷、影像資料并翻譯成英文。

　　4確定咨詢問(wèn)題：

　　INC與患者確定向國(guó)際教授咨詢的問(wèn)題并翻譯成英文。

　　5INC聯(lián)系國(guó)際教授：

　　INC以國(guó)際咨詢報(bào)告以書(shū)面郵件的方式給國(guó)際教授發(fā)送患者英文病歷和咨詢問(wèn)題，也可選擇遠(yuǎn)程視頻咨詢或直接線下面對(duì)面問(wèn)診，具體情況因人而異。

　　6翻譯解讀咨詢：

　　INC國(guó)際教授回復(fù)后，INC醫(yī)療人員會(huì)將教授回復(fù)的治療建議翻譯成中文，并協(xié)助解讀。選擇遠(yuǎn)程視頻或線下咨詢的患者，均有INC醫(yī)學(xué)顧問(wèn)全程陪同翻譯。　　

• 所屬欄目：顱內(nèi)海綿狀血管瘤
• 如想轉(zhuǎn)載“風(fēng)險(xiǎn)大、手術(shù)難、預(yù)后不明？INC神外教授遠(yuǎn)程咨詢，為疑難腦瘤患者重燃希望”請(qǐng)務(wù)必注明來(lái)源和鏈接。
• 網(wǎng)址：http://www.zb7199.com/huanzhegushi/xueguanliu/3520.html
• 更新時(shí)間：2023-11-22 10:21:25

• 上一篇：腦干海綿狀血管瘤出血后好轉(zhuǎn)是“自愈”嗎？反復(fù)出血有哪些風(fēng)險(xiǎn)？
• 下一篇：腦干腫瘤“零并發(fā)癥”全切、1天出ICU——INC國(guó)際教授突破“生命禁區(qū)”手術(shù)