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從偏癱、面癱恐懼中走出——香港腦干海綿狀血管瘤患者選擇信任巴教授,術后康復進展如何?

海綿狀血管瘤被切除了,所以健康的腦組織有膨脹,有點像海綿一樣張開。這是正常的,海綿狀血管瘤總是這樣。但重要的是,它沒有殘瘤。 2024年1月巴教授中國行期間,在蘇州大學附屬四醫(yī)院
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  “海綿狀血管瘤被切除了,所以健康的腦組織有膨脹,有點像海綿一樣張開。這是正常的,海綿狀血管瘤總是這樣。但重要的是,它沒有殘瘤。”

腦干海綿狀血管瘤患者術前術后對比

  2024年1月巴教授中國行期間,在蘇州大學附屬四醫(yī)院,一場遠程視頻隨訪正在進行中。視頻對面正是遠在香港的腦干海綿狀血管瘤患者37歲的佩珊。而在她傳來的隨訪視頻中,我們看到她行走自如,步伐自信而堅定,面部活動自如,微笑、咧嘴、轉眼…,術前擔心的偏癱和面癱都沒有發(fā)生。

腦干海綿狀血管瘤患者術后圖片

  2023年9月,巴教授在蘇州為佩珊順利全切手術。如今手術過后3個月,由于遠在香港,她選擇了遠程隨訪的方式。

  一接通視頻,我們便聽到了佩珊熟悉的開朗的熱情的聲音。

  “所以真的沒有海綿狀血管瘤了嗎”

  “沒有了,沒有殘留!”巴教授耐心解答著佩珊,用越發(fā)流利的中文回答他

  “那我就放心了,還有巴教授I love you!”

  聽到佩珊突然而來的“表白”感謝,巴教授及INC工作人員都笑了?;叵肫鹗中g前那個焦慮、抑郁、寢室不安的佩珊,我們都為她的蛻變迎來嶄新的生活感到開心。

  “做了可能會偏癱、面癱”,令人恐懼的腦干出血還有機會治愈嗎?

  “我從香港過來,香港沒一個醫(yī)生能夠保障不偏癱、面癱,所以我們才來這里找巴教授,我就是害怕會偏癱。也很害怕本身的壓力會帶來不好的結果。我太緊張了,有點暈了,這兩天老是哭”,2023年9月巴教授中國行中,我們一開始見到37歲的腦干海綿狀血管瘤患者——從香港遠道而來的女士佩珊,脆弱、焦慮、痛苦,因為這個隨時可能“爆炸”的腦干海綿狀血管瘤,她寢食難安。而在見到能“救命”的腦干手術教授巴教授后——這股長期的壓抑也傾瀉而出。在INC術后采訪的鏡頭里,佩珊跟我們訴說著術前她的恐懼。

  inc:佩珊術前是什么情況?有出過血嗎?

  佩珊:出過一次,大概7月31號。出血后就沒力氣了,在香港當地醫(yī)院做核磁,發(fā)現(xiàn)腦干那里出血了。出血后左邊身沒力,左邊腳沒力。后面就慢慢恢復了。我是出過一次血,恢復了全部正常,就不想出二次血,就很怕出二次血。

  inc:香港那邊的醫(yī)生是怎么跟你們評估的呢?

  佩珊:不敢做,那邊的醫(yī)生都說做了會偏癱、還會面癱。我就想我說我不想一輩子都是要保守,我說我想做,他們也叫我不建議做。他說我這個地方風險很大,如果你準備好心態(tài),如果做了有偏癱、面癱,你能接受就可以做,我肯定不敢。叫我不能大聲,我就一直在那里大聲哭了,心想爆死了算了。叫我吃止血藥,所以都是說沒辦法等著他爆了再做,等它嚴重了可能癱瘓了你才去醫(yī)院,他才敢?guī)湍阕觥?/p>

  香港→蘇州,不遠千里只為一個順利手術的機會

  inc:您是如何找到INC?找到巴教授的?

  佩珊:在網上看了巴教授,只有他讓我有信心。我是先聯(lián)系你們INC,因為剛開始在網上看也不知道信不信得過。跟巴教授視頻過以后,就覺得是他了。還有網上我也問了,在小紅書上問了也有很多人,找了有3個人也在巴教授這里做的,有一個女孩子也說本身她已經有點癱瘓了,也找巴教授做完之后可以走路了。我現(xiàn)在做完我也說了,巴教授太神奇了。

  2023年巴教授9月中國行期間,佩珊找到INC國際神經外科醫(yī)生集團旗下國際神經外科顧問團成員——國際腦干手術教授巴教授,尋求巴教授手術評估,爭取示范手術機會。

  inc:您還記得當時教授對您評估是什么樣的?

  佩珊:巴教授回答我是不會面癱跟偏癱,我覺得是不是真的那么的厲害,真的沒想到能夠這樣子。

  巴教授遠程郵件評估:

  “我可以為患者完全順利切除病灶。風險是已經由出血引起的感覺運動缺陷的暫時性的,輕微的聽力缺陷和輕微的面部無力,然而,這些副作用無論如何都只是暫時的。手術后出現(xiàn)這種癥狀的風險可能是5-6%,如果確定是術后出現(xiàn)的,那這種缺陷在手術后1-3個月內得到解決”

腦干海綿狀血管瘤遠程咨詢

  9月23日遠程咨詢:

  ”如果我進行手術,不會發(fā)生偏癱""我對這種腦干病變有豐富和長期的經驗,我很清楚如何避免這種缺陷,包括面癱"。

  “巴教授真的太神奇了!”順利全切手術,術后快樂的她又回來了

  術前談話時,巴教授安慰緊張的佩珊。”手術風險小,你不用害怕,會全切“巴教授也用中文告訴佩珊”在病房有兩個女生我的病人,昨天以及前天的腦干部手術,你可以看一看。“

巴教授為佩珊演示佩珊手術的切口入路位置,屆時只會剔除耳后的少量頭發(fā),佩珊可以保留自己的長發(fā),不影響術后美觀

巴教授為佩珊演示佩珊手術的切口入路位置,屆時只會剔除耳后的少量頭發(fā),佩珊可以保留自己的長發(fā),不影響術后美觀

  2023年巴教授9月中國行期間,一場疑難腦瘤示范手術成功拯救了年輕的佩珊于病魔的陰影之中。經INC巴教授成功手術后,不僅得到了全切,且較害怕的偏癱、面癱等也沒有發(fā)生,也不需要后續(xù)放療輔助,在ICU待了一天就出來了。這個結果對37歲的腦干海綿狀血管瘤患者佩珊來說也是幸運之神降臨。

腦干海綿狀血管瘤成功案例術后影像對比

  術后3天,巴教授查房時,佩珊看到前來問候查房的巴教授時,手舞足蹈、開心比心。興奮的她激動得對巴教授“表白”感謝:“巴教授您太帥了,I Love you!巴教授也跟佩珊開心得比心。她的治療路上充滿掙扎和痛苦,但更多的卻是驅散黑暗的明媚陽光。

術后3天,巴教授查房

  inc:術后對比起來,您感覺怎么樣?

  佩珊:現(xiàn)在我覺得很好、很好,四肢完全正常。就感覺有點脹脹的,其他都沒事,完全沒問題。聽力也很好,眼睛、復視什么都沒有,走路那些也挺好的。我昨天都走路了。感到很開心,幸運了,完全沒問題,我真的是我剛睡醒我就摸一下臉有沒有看面癱,手腳都是用都沒事,就覺得好幸運。真的感謝巴教授,很厲害的,真的救了我們,救了大家。

術后佩珊和巴教授開心合影

術后佩珊和巴教授開心合影

  總結

  哪怕遠在香港,INC工作人員也一直關注著佩珊的恢復情況,進行著定期的隨訪工作,及時解答了佩珊相關的疑問。對于還在住院期間的患者,巴教授也關心,術后也會經常給中國手術團隊提供一些意見,如何確定患者術后順利康復出院。

  “幸運”,是佩珊訪談中較常提到的一個詞。這是一場成功的冒險。之所以能成功,離不開丈夫和母親的支持與鼓勵、對巴教授的信任,較重要的是自己面對病魔時想要戰(zhàn)勝的決心。如今,巴教授一次次遠赴中國進行示范教學手術,更多患者將有機會得到這位國際顱底腦干手術教授的親自手術。我們相信這樣“絕處逢生”的故事,會越來越多?! ?/p>

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  • 更新時間:2024-05-28 13:35:45

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