“如果人生能重來(lái)，你會(huì)如何選擇?”

　　面對(duì)腦干海綿狀血管瘤，許多患者曾陷入猶豫：“如果當(dāng)初不去檢查，是不是就能安穩(wěn)度日?”但更多人后悔的是——“如果第一次出血時(shí)就果斷手術(shù)，現(xiàn)在會(huì)不會(huì)已重獲健康?”

　　回歸現(xiàn)實(shí)，生命無(wú)法“重啟”，但人生可以：在病情早期干預(yù)，往往是逆轉(zhuǎn)命運(yùn)的關(guān)鍵。每一次出血都可能加重神經(jīng)損傷，而及時(shí)手術(shù)能極大限度保留功能、降低風(fēng)險(xiǎn)。

　　那些成功"重啟"人生的人，往往都有一個(gè)共同特質(zhì)——他們不等待危機(jī)降臨，而是在命運(yùn)的黃金窗口期就做出了果敢抉擇。20歲的法學(xué)高材生小雨面對(duì)丘腦海綿狀血管瘤的"無(wú)法手術(shù)"判決，23天快速解決這個(gè)惡魔，實(shí)現(xiàn)人生重啟。母親鏡頭中，那個(gè)曾埋首法典的身影如今傲立海天之間——碧波萬(wàn)頃與浩瀚蒼穹在此交融，此刻，天高海闊，任君翱翔。

　　“我要為女兒扭轉(zhuǎn)人生方向盤(pán)!”23天，讓她重啟人生

　　正值春日，21歲的法學(xué)專業(yè)女孩小雨準(zhǔn)備考研中?；貧w校園的她，對(duì)于人生又有了更明確的追求。從2024年5月16日出血出現(xiàn)癥狀，到2024年6月7日成功切除丘腦海綿狀血管瘤，在病情早期就成功地將這一潛在“危機(jī)”扼殺于萌芽之中的。在母親的托舉下，她的人生得以重新啟航。術(shù)后3個(gè)月，小雨便重返校園，以全科通過(guò)的優(yōu)異成績(jī)宣告了自己的完美回歸。

　　“真好!她還是原來(lái)的那個(gè)她，用她的原話——我沒(méi)有變笨，沒(méi)有偏癱，沒(méi)有面癱……”母親驕傲的同時(shí)，那段求醫(yī)的日子仍歷歷在目：查閱海量資料、權(quán)衡手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)、與時(shí)間賽跑……作為醫(yī)療從業(yè)人員的理性告訴她，這個(gè)長(zhǎng)在丘腦功能區(qū)的病灶就像“不定時(shí)炸彈”，20歲的女兒賭不起第二次出血的可能——偏癱、失語(yǔ)……甚至成為一個(gè)沒(méi)有靈魂的“木頭人”。

　　這一路，她感觸頗多，當(dāng)面對(duì)同為顱內(nèi)海綿狀血管瘤患者的家屬，常與其他病友分享自己的抉擇心得："在巴教授團(tuán)隊(duì)的專業(yè)保障下，我們抓住了出血初期的黃金窗口。醫(yī)療選擇沒(méi)有標(biāo)準(zhǔn)答案，但對(duì)年輕人來(lái)說(shuō)，人生之路還長(zhǎng)，有時(shí)候保守的等待反而是最大的冒險(xiǎn)。必須正面接受，用盡全心全力的愛(ài)和患者共同讓這傷害最小化。愛(ài)可以使血肉生長(zhǎng)，給女兒手術(shù)治療只是我為她權(quán)衡利弊的選擇。"

　　法學(xué)高材生卻遭遇“腦瘤”這個(gè)位置為何如此重要?

　　喜歡法學(xué)，成為一名優(yōu)秀的法學(xué)工作者是小雨的夢(mèng)想。但現(xiàn)實(shí)拉扯著她，離夢(mèng)想越來(lái)越遠(yuǎn)。

　　2024年5月16日，正在象牙塔里求學(xué)的20歲女孩的世界正在悄然改變……視野被限制，焦點(diǎn)之外的一切也都變得朦朧不清。緊接著，頭痛如影隨形。小雨檢查發(fā)現(xiàn)腦出血，立即入院，頭顱核磁報(bào)告右側(cè)丘腦見(jiàn)異常信號(hào)灶，考慮海綿狀血管瘤少量出血。

　　由于病變部位復(fù)雜、手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)大，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院面對(duì)這一挑戰(zhàn)選擇了謹(jǐn)慎的觀察。然而，小雨的癥狀毫無(wú)改善，手術(shù)也只能一拖再拖。

　。母親鏡頭中，那個(gè)曾埋首法典的身影如今傲立海天之間——碧波萬(wàn)頃與浩瀚蒼穹在此交融，此刻，天高海闊，任君翱翔。他們積極地搜尋著相關(guān)的資訊，了解丘腦海綿狀血管瘤疾病的相關(guān)信息，在這個(gè)過(guò)程中她了解到一個(gè)好消息和一個(gè)壞消息。

　　丘腦海綿狀血管瘤：

　　1、好消息：丘腦海綿狀血管瘤，雖然它的名字里帶了個(gè)瘤字，但其實(shí)海綿狀血管瘤是一種良性的血管畸形病變，并不是腫瘤，大多數(shù)是可以通過(guò)手術(shù)達(dá)到良好預(yù)后，回歸正常學(xué)習(xí)和生活。

　　2、壞消息：如果在功能區(qū)，特別是顱底的功能區(qū)，真的是麻煩。丘腦海綿狀血管瘤極其罕見(jiàn)，出血后往往引起偏癱等神經(jīng)功能障礙，臨床上治療非常棘手。

　　形象地比喻一下，丘腦就像插頭轉(zhuǎn)換器，再多的數(shù)據(jù)線，如果沒(méi)有這個(gè)轉(zhuǎn)換器，也不能把信息輸送到大腦。所以一旦丘腦損傷，患者可能變成“木頭人”，即對(duì)外界的刺激沒(méi)有反應(yīng)。對(duì)于法學(xué)專業(yè)的小雨來(lái)說(shuō)，這簡(jiǎn)直晴天霹靂。

　　“保守?賭它會(huì)再次出血嗎?這個(gè)賭注太大!”

　　面對(duì)海綿狀血管瘤的出血風(fēng)險(xiǎn)，患者常陷入兩難困境：首次出血后是否會(huì)成為"潘多拉魔盒"的開(kāi)啟?患者經(jīng)常會(huì)問(wèn)，再次出血可以預(yù)測(cè)嗎?答案是否定的。

　　”不定時(shí)炸彈”是眾多腦干海綿狀血管瘤及血管畸形病友們對(duì)病灶的統(tǒng)一稱呼，因?yàn)椴≡罹拖癫欢〞r(shí)炸彈一般，不知道何時(shí)引爆。一旦腦干出血量大，輕則對(duì)運(yùn)動(dòng)、語(yǔ)言等功能造成不可逆損傷，重則昏迷、癱瘓……這種出血有時(shí)可以重復(fù)第二、三次，且可能每次情況比之前更糟。所以，腦海綿狀血管瘤患者，特別是腦干海綿狀血管瘤患者一旦出血后，每天都生活在擔(dān)驚受怕中，寢食難安，甚至導(dǎo)致抑郁癥，會(huì)嚴(yán)重影響到正常生活。

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　　“生命禁區(qū)”險(xiǎn)上加急——INC巴教授腦干血管瘤出血急性期緊急手術(shù)搶救紀(jì)實(shí)

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　　這就是很多出過(guò)一次血的患者們選擇怎樣治療的難點(diǎn)了——保守還是立即手術(shù)。這就是賭它會(huì)再次出血嗎?這個(gè)賭注太大!很多患者害怕開(kāi)顱手術(shù)，而選擇保守觀察過(guò)程中2次出血、3次出血，神經(jīng)損傷后遺癥越來(lái)越多，甚至?xí)兂刹豢赡嫘該p害——無(wú)論如何康復(fù)只能是癥狀好轉(zhuǎn)，而不是痊愈。

　　急性出血期，手術(shù)VS保守

　　傳統(tǒng)觀點(diǎn)：等待出血吸收后再手術(shù)

　　多數(shù)醫(yī)生建議在出血吸收后再進(jìn)行手術(shù)，主要基于以下考慮：

　　術(shù)中視野清晰度：急性期出血可能導(dǎo)致術(shù)野模糊，增加操作難度。

　　手術(shù)安全性：等待出血吸收后，病灶邊界更明確，理論上降低手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)。

　　然而，這種延遲手術(shù)的策略可能帶來(lái)潛在問(wèn)題：

　　含鐵血黃素沉積：急性期后會(huì)形成含鐵血黃素沉淀，無(wú)法自行吸收，就像銹水一樣會(huì)長(zhǎng)期刺激周邊神經(jīng)，造成慢性化學(xué)性損害。時(shí)間越久，損害越大，手術(shù)修復(fù)的可能性越低。

　　瘢痕與粘連：慢性期手術(shù)時(shí)，瘢痕組織和粘連會(huì)增加剝離難度，甚至影響病變的完全切除。

　　新理念：急性期手術(shù)的優(yōu)勢(shì)

　　國(guó)際神經(jīng)外科大咖INC巴教授提出，早期手術(shù)(出血急性期)可能更有利于患者：

　　術(shù)中清除液態(tài)出血：急性期出血尚未凝固，可通過(guò)沖洗直接清除，擴(kuò)大操作空間，降低手術(shù)難度。

　　減少神經(jīng)毒性損傷：避免含鐵血黃素沉積對(duì)神經(jīng)的長(zhǎng)期毒性，促進(jìn)術(shù)后功能恢復(fù)。

　　精準(zhǔn)解剖經(jīng)驗(yàn)：經(jīng)驗(yàn)豐富的醫(yī)生(如巴教授)熟悉解剖，能在急性期安全完成手術(shù)。

　　INC巴教授的核心觀點(diǎn)：“我注意到許多醫(yī)生都遵循一個(gè)30年前相當(dāng)流行的概念，更多的是等待。但我的理念是不同的，我的經(jīng)驗(yàn)告訴我，早期手術(shù)對(duì)病人更好。”

　　“教授有信心，我們就更有信心”

　　"積極治療的理念和精準(zhǔn)的手術(shù)時(shí)機(jī)選擇，是孩子獲得良好恢復(fù)的關(guān)鍵。"小雨媽媽深有感觸地說(shuō)："治療方案需綜合患者年齡、健康狀況、病灶特點(diǎn)及出血史等個(gè)體因素，與專家共同商議后由家屬?zèng)Q策。即使選擇厲害的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)，開(kāi)顱手術(shù)仍有風(fēng)險(xiǎn)，需理性看待。通過(guò)多方咨詢和全面評(píng)估，選擇最適合的方案——這道題沒(méi)有最好的選擇答案，只有最合適的答案。"

　　在一位同樣是丘腦海綿狀血管瘤病友的推薦下，小雨一家找到INC巴特朗菲教授，他對(duì)于疑難位置的腦海綿狀血管瘤有著豐富的手術(shù)經(jīng)驗(yàn)。

　　早在1991年，巴教授就已發(fā)布過(guò)相關(guān)研究，《Microsurgery of Deep-Seated Cavernous Angiomas: Report of 26 Cases》，巴教授回顧了26例經(jīng)顯微手術(shù)切除的深部海綿狀血管瘤。

　　當(dāng)巴教授親自評(píng)估后，這位母親終于找到了答案："教授有信心，我們肯定更有信心，我們肯定愿意做手術(shù)!"

　　“目前小雨需要進(jìn)行手術(shù)，而且現(xiàn)在是手術(shù)的好時(shí)機(jī)，因?yàn)閯偝鲅?，這是新鮮的血腫，所以它體積會(huì)稍微大一點(diǎn)，這個(gè)反而是有利于手術(shù)的操作，操作空間會(huì)大一點(diǎn)，對(duì)周?chē)谋Ｗo(hù)的概率會(huì)更好，可以很好地切除病灶。

　　2024年6月7日，手術(shù)日到來(lái)，一切如同預(yù)期的那樣順利。小雨的病灶在巴教授的藝術(shù)般操作下得到全切。術(shù)后第一天巴教授查房，小雨恢復(fù)很好，在病床上伸展著自己的手和腳。小雨的媽媽也止不住地表達(dá)著感謝：“她真的很好，非常感謝您”。這讓巴教授、家屬及全體醫(yī)護(hù)人員都感到由衷的高興。

　　當(dāng)小雨成功戰(zhàn)勝病魔后，她的母親選擇繼續(xù)堅(jiān)守在這個(gè)沒(méi)有硝煙的戰(zhàn)場(chǎng)。那些曾經(jīng)素不相識(shí)卻無(wú)私分享經(jīng)驗(yàn)的病友，為這個(gè)家庭點(diǎn)亮了希望之光;如今，這位母親正將這份溫暖繼續(xù)傳遞。海綿狀血管瘤患者群體面臨著常人難以想象的困境：疾病罕見(jiàn)導(dǎo)致診療資源匱乏，治療方案選擇艱難，每個(gè)家庭都在黑暗中獨(dú)自摸索。

　　小雨母親將自己的經(jīng)歷分享給更多病友，在這場(chǎng)生命保衛(wèi)戰(zhàn)中，每個(gè)親歷者都在用自身經(jīng)歷照亮他人前路，點(diǎn)點(diǎn)螢火終將匯聚成星河。

• 所屬欄目：顱內(nèi)海綿狀血管瘤
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