膠質(zhì)母細(xì)胞瘤四級可以長期生存嗎？膠質(zhì)母細(xì)胞瘤（GBM）是較致命的腫瘤之一，膠質(zhì)母細(xì)胞瘤具有高度侵襲性、易復(fù)發(fā)、致死致殘率高的特點(diǎn)，其5年總生存率是全部人類癌癥中較差的腫瘤之一。盡管進(jìn)行了的治療，中位生存期約為15個(gè)月。但是，有3-5％的患者可以存活超過3年，被稱為長期存活者。不幸的是，盡管采用了的多模態(tài)治療方法，多數(shù)患者仍將早期進(jìn)展或復(fù)發(fā)。GBM復(fù)發(fā)率較高（在75–90％的患者中）在距原始病變邊界2到3 cm之內(nèi)，并且在治療后5％的病例中發(fā)現(xiàn)多發(fā)性病變。

　　《Journal of Clinical Neuroscience》在2018年發(fā)表了一篇題為《Ten-year survival in glioblastoma.A systematic review》系統(tǒng)回顧研究。該研究目的是介紹全部十年或更長生存時(shí)間的膠質(zhì)母細(xì)胞病例，并對組進(jìn)行描述性分析。

　　長期生存可能與長期無進(jìn)展生存期（PFS），多模式療法以及廣泛的多次腫瘤切除術(shù)有關(guān)。根據(jù)一個(gè)美國大型腦腫瘤登記處基于人群的結(jié)局?jǐn)?shù)據(jù)，顯示只有2％的GBM患者可以存活三年或更長時(shí)間。在少數(shù)病例中，GBM診斷后可生存長達(dá)10年。根據(jù)美國中央腦腫瘤注冊中心（CBTRUS）1995年至2011年的結(jié)果，GBM的5年和10年生存率分別估計(jì)為5％和2.6％。這些數(shù)據(jù)為GBM的預(yù)后和生存提供了更有希望的根據(jù)。

圖1：GBM總體生存時(shí)間及分布情況

圖2：GBM總體生存時(shí)間和年齡情況，50％的患者OS超過13.8年，較長的生存期為34年，年齡<50歲患者占比高。診斷時(shí)的平均年齡為31.1±11.1歲（范圍：4-69歲）

　　了解過生存研究數(shù)據(jù)，接下來交流兩個(gè)激勵(lì)人心、“擁有魔法的”膠質(zhì)母細(xì)胞瘤患者故事……

　　膠質(zhì)母細(xì)胞瘤確診后堅(jiān)強(qiáng)生存34年，一個(gè)充滿希望和戰(zhàn)勝困難的故事

　　1988年，26歲的喬伊斯·莫爾斯(Joyce Morse)因頭痛、手腳刺痛和視力模糊，在醫(yī)生要求的常規(guī)核磁共振檢查中發(fā)現(xiàn)了腦部腫塊。她的大腦左側(cè)額葉有一個(gè)6厘米的腫瘤。以下是她用自己的話記錄的個(gè)人經(jīng)歷:

　　“我有一個(gè)故事要講，關(guān)于我從癌癥中生存的斗爭。1988年6月6日，我被診斷為4期膠質(zhì)母細(xì)胞瘤。我得了一個(gè)大橘子大小的腦瘤。我丈夫和我在6個(gè)月前剛剛幸運(yùn)地有了我們的女兒，我丈夫還有了一個(gè)兒子。我被告知我還有6周到6個(gè)月的生命。

　　在家人和朋友的幫助下，我們與研究所約好了時(shí)間。神經(jīng)外科主任說腫瘤需切除。我的手術(shù)持續(xù)了10個(gè)小時(shí)。我參加了一項(xiàng)由國家癌癥研究所管理的臨床研究，名為碘脫氧尿苷(NSC-39661)，在編號(hào)為88-C03的不利腫瘤研究中用作放射增敏劑。我接受了放射治療和一種名為IUDR(放射增強(qiáng)藥物)的實(shí)驗(yàn)藥物。他們在我胸部的右上側(cè)插入了一根可以給藥的管子。4個(gè)月后，我完成了治療。我錯(cuò)過了很多我女兒一開始做的事情，但我仍然活著，還有很多時(shí)間幫助她成長。不管這段時(shí)間我發(fā)生了什么，我一直樂觀，從不抱怨，也沒有自問:“為什么是我？”我認(rèn)為我活下來也是有原因的。如果我能幫助別人，我會(huì)用盡。"

　　喬伊斯在腦部手術(shù)后度過了美好的幾年，但在大約5年沒有癌癥后，她慢慢開始出現(xiàn)認(rèn)知、性格和視力問題以及癲癇小發(fā)作。這些癥狀是由于她在癌癥治療期間接受了大量的輻射。它導(dǎo)致了“輻射性副作用”，這是不可逆和漸進(jìn)的。這些年來，這些癥狀確實(shí)變得更嚴(yán)重了，2010年，她開始失去行走能力，她的癲癇發(fā)作對她自己和試圖照顧她的其他人都構(gòu)成了威脅。2010年10月，我們做出了一個(gè)艱難的決定，將她送入一家成熟的護(hù)理機(jī)構(gòu)。這些年來，喬伊斯以決心和力量度過了一生。她相信“愛、醫(yī)學(xué)和奇跡”。她對上帝的信仰和對家人的愛給了她力量，讓她看到女兒和孫子長大成人。喬伊斯和她的女兒擁抱了一生的回憶。他們喜歡一起繪畫和參觀游樂園。她的孫子甚至教她如何使用iPad！她有太多的愛和關(guān)心。她的愿望是幫助其他被診斷為膠質(zhì)母細(xì)胞瘤的人，成為一個(gè)充滿愛、歡笑和希望的充實(shí)生活仍然可能的例子。她一直激勵(lì)著她遇到的每一個(gè)人，并將在未來的歲月里繼續(xù)激勵(lì)。

　　34年后，新冠肺炎讓她虛弱得無法恢復(fù)，喬伊斯于2021年1月2日去世。

　　帶瘤生存18年，多次手術(shù)后仍熱愛迷你鐵人三項(xiàng)、滑雪、登山

　　2000年，Cheryl Broyles被診斷出患有多形性膠質(zhì)母細(xì)胞瘤腦瘤。她在GBM中存活了13年。截至2013年5月，謝麗爾仍然活著，熱愛生活！在此期間，她經(jīng)歷了四次腦瘤復(fù)發(fā)和五次腦部手術(shù)。這段視頻令人鼓舞，跟隨Cheryl經(jīng)歷了她的五次腦部手術(shù)和康復(fù)。給了每個(gè)人希望，腦部手術(shù)并不像大多數(shù)人擔(dān)心的那樣可怕。這需要時(shí)間和病人的恢復(fù)，但你的大腦可以在開顱手術(shù)后再次工作！Cheryl的網(wǎng)頁也為其他對抗腦瘤和癌癥的人提供了啟發(fā)和希望。

　　“當(dāng)病友知道我是一個(gè)與腦膠質(zhì)瘤相處18年的幸存者時(shí)，他們的臉上總會(huì)露出燦爛的笑容。我知道，也很開心，在某種程度上我給他們帶來了希望。”——這是美國46歲的惡性腦膠質(zhì)瘤患者Cheryl Broyles在美國加州大學(xué)舊金山分校(UCSF)醫(yī)學(xué)中心接受Mitchel Berger教授治療時(shí)的感受。

Cheryl Broyles帶瘤生存時(shí)間線

　　2000年，當(dāng)時(shí)年僅28歲的Cheryl Broyles因頭部左側(cè)劇烈疼痛就醫(yī)，MRI檢查顯示大腦左顳葉出血，需要手術(shù)才能阻止。手術(shù)過程中，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)是腦內(nèi)的動(dòng)靜脈出血且有腦腫瘤——后被診斷為多形性膠質(zhì)母細(xì)胞瘤(GBM)。這是膠質(zhì)瘤中惡性程度較高的一種，大多數(shù)GBM患者生存期不超過2年，即為短期生存;只有少數(shù)可存活3或5年以上，為長期生存。

　　可怕的病魔并沒有嚇倒堅(jiān)強(qiáng)的Cheryl，她選擇平靜地接受和的治療。僅僅通過放射治療和自身鍛煉，Cheryl憑著樂觀的心態(tài)和頑強(qiáng)的意志就帶瘤生存了4年。2005年，經(jīng)UCSF神經(jīng)外科主任、全美公認(rèn)的腦腫瘤教授Mitchel Berger教授親自操刀，Cheryl接受了清醒開顱手術(shù)，大部分腫瘤得到切除，后經(jīng)放化療又度過了2年的康復(fù)期。此后，腫瘤雖有不同程度的復(fù)發(fā)，但經(jīng)手術(shù)+放化療的綜合治療，她又得以延長更久的生命。

　　至今，通過4次腦外科手術(shù)和數(shù)年的放化療治療，Cheryl已經(jīng)幸存了18年之久，正在擊敗膠質(zhì)瘤的生存率統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)。期間，她對生命仍抱有熱情，體力允許的情況下，她會(huì)堅(jiān)持運(yùn)動(dòng)，且通過戶外活動(dòng)慶祝每個(gè)里程碑，包括迷你鐵人三項(xiàng)、滑雪之旅、登山等等。

　　以上2個(gè)患者雖然是奇跡個(gè)例，但是治療很大水平可延長生存期

　　雖然惡性膠質(zhì)瘤患者總體來說預(yù)后很差，但臨床上確實(shí)有少數(shù)一些類似Cheryl這樣經(jīng)過治療能長期較高質(zhì)量存活的患者。經(jīng)研究總結(jié)，這些長期生存的患者均經(jīng)過了規(guī)范化的手術(shù)，實(shí)現(xiàn)較大范圍的腫瘤順利切除，復(fù)發(fā)后手術(shù)仍是優(yōu)選的治療策略。手術(shù)后，長期的放化療均在進(jìn)行?；颊呒凹覍僦委熢竿惹校嬉庵緩?qiáng)烈，對于腫瘤治療也起到作用。

　　隨著新藥物的推出以及放射治療、免疫治療、臨床試驗(yàn)方法的進(jìn)步，惡性腦膠質(zhì)瘤患者有了更多的治療選擇，目前在診斷后存活2年的患者比例也增加了兩倍多。對于一些較年輕(年齡小于50歲)的患者，是當(dāng)腫瘤位于前額葉、前顳葉及單側(cè)小腦部位時(shí)，首先要采取較大范圍的腫瘤順利切除術(shù)，其次盡可能采用放化療等個(gè)性化綜合治療，樹立牢固的信心和強(qiáng)烈的生存愿望，堅(jiān)持治療，這樣確有可能為患者帶來較長期的生存和較好預(yù)后的機(jī)會(huì)。

　　資料來源：

　　1.Glioblastoma Foundation.A Story of Hope and Surviving Against All Odds

　　2.An Inspirational GBM Brain Tumor Survivor Story

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• 更新時(shí)間：2021-11-26 10:40:06

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