國(guó)際腦干教授答疑,腦海綿狀血管瘤患者關(guān)心的五大類問題來了…
發(fā)布時(shí)間:2024-01-16 16:46:05 | 閱讀:次| 關(guān)鍵詞:腦海綿狀血管瘤
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引言
2024年1月巴特朗菲教授來華學(xué)術(shù)交流持續(xù)進(jìn)行中,近日巴教授為多位疑難腦腫瘤患者成功手術(shù)。面對(duì)面咨詢及遠(yuǎn)程線上咨詢同期進(jìn)行中,無數(shù)疑難腦瘤患者找到這位國(guó)際神外教授,希望能為自己的治療之路指明方向。
這些咨詢患者中,也有不少腦海綿狀血管瘤患者國(guó)內(nèi)就醫(yī)碰壁,或評(píng)估手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)大、或建議保守或伽馬刀治療,然后多方查詢后找到巴教授。手術(shù)時(shí)機(jī)、手術(shù)指征、伽馬刀治療效果、術(shù)后復(fù)發(fā)率等等,INC特別精選了巴特朗菲教授對(duì)于腦海綿狀血管瘤若干患者的咨詢問題回復(fù)內(nèi)容,以供相同病情的患者參考。關(guān)注INC國(guó)際神經(jīng)外科,后續(xù)將交流腦膠質(zhì)瘤等其他患者常見問答答疑,聽聽巴教授對(duì)于他們關(guān)心的高頻問題如何回答。
溫馨提示
每位患者具體病情不同,治療方案也各不相同,以下巴特朗菲教授咨詢的意見僅供參考,并不作為臨床治療方案。具體治療方案請(qǐng)咨詢主治醫(yī)生。
腦干海綿狀血管瘤什么時(shí)候該做手術(shù)?手術(shù)時(shí)機(jī)選擇相關(guān)問題
詢問了多名神經(jīng)外科醫(yī)生,大多專家建議先保守觀察,等待下次出血時(shí)再對(duì)癥治療,手術(shù)時(shí)機(jī)到底該如何選擇?巴教授在詳細(xì)了解患者病情后,會(huì)綜合評(píng)估。有的患者需要立即手術(shù),有的患者可以暫時(shí)保守治療,甚至有一些無需手術(shù)……早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療是提高腦腫瘤生存期和預(yù)后的關(guān)鍵。
巴教授建議手術(shù)咨詢實(shí)例
比如近期遠(yuǎn)程咨詢中,31歲的腦干海綿狀血管瘤患者陳先生,因出現(xiàn)身體、臉部麻木,還有聽力下降、頭暈等癥狀,就診后懷疑是腦干海綿狀血管瘤引起的出血,10多天病情惡化、無法獨(dú)自行走。
關(guān)于目前是否需要盡快手術(shù),巴教授這樣評(píng)估:
巴教授評(píng)估回復(fù)
“在核磁共振成像上看到的是新出血。如果我們看T2序列的圖像,我們還可以看到周圍水腫,這表明出血是新鮮的,對(duì)于手術(shù)來說,這實(shí)際上是較佳時(shí)機(jī)。如果再等一兩個(gè)月,血液會(huì)被部分吸收,但疤痕的形成會(huì)增加手術(shù)的難度。因此,現(xiàn)在是手術(shù)的好時(shí)機(jī)”
巴教授不建議手術(shù)咨詢實(shí)例
但是,不是全部的患者確診后都需要立即手術(shù)。34歲的嘉懿于出現(xiàn)右側(cè)面部輕微麻木感和頭部輕微發(fā)脹感。由于本身就是醫(yī)務(wù)工作者,對(duì)于身體的變化尤為敏感,隨即進(jìn)行MRI檢查,影像發(fā)現(xiàn)橋腦右側(cè)見結(jié)節(jié)狀長(zhǎng)T1短及長(zhǎng)T2信號(hào),范圍約10*8mm,診斷為腦干海綿狀血管瘤。
巴教授評(píng)估回復(fù)
“在我看來,我不建議在這個(gè)階段進(jìn)行手術(shù)”,巴教授在為她進(jìn)行遠(yuǎn)程咨詢時(shí)明確表示,“我也不能完全排除患者將來可能需要手術(shù),但在這個(gè)時(shí)候進(jìn)行手術(shù)切除是不明智的。她應(yīng)該在大約3-4個(gè)月后進(jìn)行新的核磁共振檢查,然后把圖像發(fā)給我,我們將重新評(píng)估是否。”
巴教授咨詢報(bào)告截圖
巴教授無需手術(shù)咨詢實(shí)例
對(duì)于很多腦干海綿狀血管瘤患者而言,巴教授甚至評(píng)估無需手術(shù)。39歲的佟先生,2019因腦干出血導(dǎo)致手麻,嘴麻,頭麻,復(fù)視,站不穩(wěn),診斷為橋腦海綿狀血管瘤。2021年,腦干再次出血,需要手術(shù)嗎?
巴教授評(píng)估回復(fù)
“沒有發(fā)現(xiàn)任何手術(shù)指征,一年一次的MRI復(fù)查是足夠的!因?yàn)闆]有可以通過手術(shù)切除的活動(dòng)性海綿狀血管畸形。再次出血的風(fēng)險(xiǎn)或MRI出現(xiàn)一些變化的概率較低。”
巴教授咨詢報(bào)告截圖
腦干海綿狀血管瘤需不需要手術(shù)?手術(shù)指征及手術(shù)獲益
對(duì)于手術(shù),巴教授有著自己堅(jiān)定的理念:“我為來自很多國(guó)家的腦干海綿狀血管瘤患者,我的基本理念是,當(dāng)你可以進(jìn)行手術(shù)的時(shí)候才能治療,確?;颊邔氖中g(shù)中獲益;如果風(fēng)險(xiǎn)太高,或者存在不利于手術(shù)的其他方面,那么我們應(yīng)該推遲手術(shù),甚至不進(jìn)行手術(shù)。”
手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)太大,面臨神經(jīng)功能缺失、肢體癱瘓、視力下降、聽覺喪失、面癱等風(fēng)險(xiǎn),這個(gè)手術(shù)到底還要不要做?手術(shù)是否能夠獲益是巴教授選擇是否手術(shù)的重要指征。有些病人的手術(shù)指征明確,不做病情會(huì)繼續(xù)惡化,產(chǎn)生嚴(yán)重后果,甚至危及生命,非做不可,而做了之后可以好轉(zhuǎn)患者的癥狀;有些病人手術(shù)后如果無法好轉(zhuǎn)患者的情況,甚至比術(shù)前更差,巴教授是不會(huì)建議手術(shù)的。
巴教授建議手術(shù)咨詢實(shí)例
2024年1月12日,在蘇州獨(dú)墅湖醫(yī)院,巴教授為一名26歲基底節(jié)海綿狀血管瘤女孩珺珺成功手術(shù),術(shù)后良好。4年前珺珺查出——左側(cè)顳葉、基底節(jié)區(qū)海綿狀血管瘤!一直保守治療的珺珺沒想到會(huì)面臨再次出血,手指僵硬,無法握筆寫字,還出現(xiàn)嗜睡、頭痛、頭暈,肢體功能變差……遠(yuǎn)程咨詢時(shí),當(dāng)患者詢問道較佳治療方案是什么?目前癥狀術(shù)后能不能好轉(zhuǎn)時(shí),巴教授當(dāng)時(shí)如何回復(fù)?
巴教授評(píng)估回復(fù)
“這是一個(gè)有明確手術(shù)指征的病例,因?yàn)楹>d狀血管畸形體大,自2019年以來曾有過出血,存在神經(jīng)功能缺損。此外,新的出血合并神經(jīng)功能缺損的風(fēng)險(xiǎn)是準(zhǔn)備手術(shù)的另一個(gè)充分理由。術(shù)前癥狀是有可能得到好轉(zhuǎn),盡管可能不會(huì)完全恢復(fù)到全切。”
巴教授不建議手術(shù)咨詢實(shí)例
一名被嚴(yán)重耳鳴、偏頭痛困擾的丘腦海綿狀血管瘤患者,同時(shí),右側(cè)肢體反復(fù)麻木,嚴(yán)重影響到生活與工作??梢允中g(shù)切除嗎?
巴教授評(píng)估回復(fù)
血管畸形位于丘腦深處,手術(shù)可能會(huì)對(duì)患者造成嚴(yán)重不利影響。如果選擇手術(shù),患者可能會(huì)出現(xiàn)術(shù)后感覺甚至運(yùn)動(dòng)缺陷,在較壞的情況下可能會(huì)持續(xù)存在。這種情況下,巴教授是不建議手術(shù)的!
腦干海綿狀血管瘤伽馬刀治療合適嗎?
腦干海綿狀血管瘤能否做伽瑪?shù)吨委???dāng)求醫(yī)過程中得到“手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)大”的回復(fù)時(shí),一些患者想要選擇放療消除病變,但這真的是較佳選擇嗎?
巴教授咨詢實(shí)例
一位30多歲腦干延髓海綿狀血管瘤,因?yàn)檠铀栉恢眠^于疑難,大部分醫(yī)生都建議保守觀察或是伽馬刀治療。“伽瑪?shù)吨委煂?duì)患者是一個(gè)較糟糕的選擇!他應(yīng)該選擇手術(shù)治療,因?yàn)槭中g(shù)將消除腦干的血管畸形,并且可以防止未來的問題。”,馮先生也在2022年巴教授示范手術(shù)中成功手術(shù)。
腦海綿狀血管瘤全切后還會(huì)復(fù)發(fā)嗎?
盡管初期被認(rèn)為是先天性病變,但現(xiàn)已知海綿狀血管瘤是獲得性的,許多報(bào)告證實(shí)了MRI檢查結(jié)果正常的患者后來發(fā)展成了海綿狀血管瘤。大約80%的患者是散發(fā)病例。通常情況下,患者會(huì)有一個(gè)單一的病變,往往同時(shí)伴有發(fā)育性靜脈異常(DVA)。多達(dá)20%的病人是家族性病例,存在多個(gè)病變的患者或單一病變合并家族史的患者應(yīng)考慮進(jìn)行遺傳咨詢和檢測(cè)。
因此,一說到手術(shù),有的患者會(huì)擔(dān)心“做完手術(shù)復(fù)發(fā)了怎么辦?”,其實(shí)這個(gè)病多數(shù)是可以通過手術(shù)治愈的。只有少數(shù)患者的問題在于他的海綿狀血管瘤是多發(fā)的,也就是說不止一處病變,很可能是其他的病變出現(xiàn)了癥狀,而不是說切除后又復(fù)發(fā)。
在巴教授手術(shù)的300多例腦干海綿狀血管瘤患者中,90%以上患者術(shù)后獲得更好療效(順利全切且無任何神經(jīng)損傷),術(shù)后后遺癥發(fā)生幾率和再次出血的幾率較低(下圖)。術(shù)后3天、一周等短期出血的,再次清血腫,預(yù)后較好。術(shù)后一年等遠(yuǎn)期出血的需要再次進(jìn)行手術(shù)。
巴教授咨詢實(shí)例1
在一次12歲腦干海綿狀血管瘤男孩的遠(yuǎn)程咨詢中,患者家長(zhǎng)詢問道術(shù)后孩子預(yù)后如何,術(shù)后是否會(huì)復(fù)發(fā)?復(fù)發(fā)概率有多大?
巴教授評(píng)估回復(fù)
“復(fù)發(fā)率約為1%。當(dāng)然,這1%的風(fēng)險(xiǎn)我們需在心里有數(shù),也就是說,在100個(gè)海綿狀血管瘤的患者之中,99個(gè)不會(huì)有復(fù)發(fā)。只有一個(gè)患者會(huì)復(fù)發(fā)的,可能在10年以內(nèi)。所以,我給海綿狀血管瘤的病人建議做磁共振復(fù)查。先一年一次,后來每?jī)扇暌淮?,只是為了確保萬無一失。”
這名患兒選擇了巴教授國(guó)內(nèi)示范手術(shù),全切腫瘤恢復(fù)正常生活,術(shù)后1年沒有復(fù)發(fā)。

巴教授術(shù)后影像對(duì)比
巴教授咨詢實(shí)例2
18歲的多發(fā)腦海綿狀血管瘤患者嘉佳,4歲時(shí)在國(guó)內(nèi)進(jìn)行了一開始手術(shù),切除了兩側(cè)的海綿狀血管瘤。多年來反復(fù)出血,再次手術(shù)還會(huì)復(fù)發(fā)嗎?
巴教授回復(fù)
“如果我們決定手術(shù),手術(shù)切除率將達(dá)到全切。完全切除后,復(fù)發(fā)的可能性較低,但在海綿狀血管瘤中,答案不是全切,因?yàn)檫@是一種遺傳性疾病。由于基因的驅(qū)動(dòng),在另一個(gè)地方,現(xiàn)在看不見的新病變可能會(huì)在后期發(fā)生(這不是必然的,但有可能)。”
巴教授回復(fù)截圖

巴教授術(shù)后1年隨訪影像對(duì)比
疾病診斷,海綿狀血管瘤?靜脈畸形?毛細(xì)血管擴(kuò)張?
巴教授建議手術(shù)咨詢實(shí)例
近期遠(yuǎn)程視頻中還有一名41歲腦干血管畸形伴出血患者宋女士,左側(cè)丘腦后方血管畸形破裂出血、被送進(jìn)ICU,先后進(jìn)行MRI和DSA等檢查為明確診斷。從MRI影像能否確診為海綿狀血管瘤?有可能是其他血管畸形嗎?處理方式又有何不同?
巴教授評(píng)估回復(fù)
“這個(gè)在核磁共振成像中也能看到,從病灶的性質(zhì)來說,我們把海綿狀血管畸形與靜脈畸形、動(dòng)靜脈畸形(AVM)和毛細(xì)血管擴(kuò)張區(qū)分,這幾種情況沒有明確的界限。我們把它們分開來討論,是因?yàn)樗鼈兊念A(yù)后和表現(xiàn)不同。從性質(zhì)上來說這種明確的劃分并不是關(guān)鍵的,有時(shí)我們會(huì)遇到一種所謂的混合病變,甚至可能是一個(gè)小的動(dòng)靜脈畸形與海綿狀血管瘤的結(jié)合,我們稱之為混合病變。在本病例中也很有可能是這種情況。
重要的是這個(gè)病變?cè)斐闪耸裁矗呀?jīng)引起了出血,所以不管它是什么類型,我們的治療目的是避免以后的出血,這是手術(shù)的指征。不管它是什么,都不要緊,我們所希望的是病人將來不會(huì)有(再)出血的風(fēng)險(xiǎn)。因此,切除血管畸形重要,否則以后可能會(huì)再次出血。”
巴教授不建議手術(shù)咨詢實(shí)例
34歲韓先生因現(xiàn)耳鳴、半身無力感,后癥狀加重至無法站立、眩暈溫度感喪失,查出腦干出血性病變。腦MRI提示“疑似海綿狀血管瘤伴出血”??紤]手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)大,建議持續(xù)保守治療并持續(xù)康復(fù)訓(xùn)練至今。是否能確診為海綿狀血管瘤?
巴教授評(píng)估回復(fù)
在腦干我們可以遇到三種不同的血管畸形——海綿狀血管瘤,靜脈畸形和毛細(xì)血管擴(kuò)張。后者并不危險(xiǎn),很少引起出血。的靜脈畸形單獨(dú)情況也通常不會(huì)引起出血,只有合并海綿狀血管瘤才有可能;在目前的情況下,我們無法在MRI中檢測(cè)到活動(dòng)的海綿狀血管瘤,這可能事實(shí)上這個(gè)地方并沒有海綿狀血管瘤,或者如果有的話,它會(huì)遠(yuǎn)遠(yuǎn)小于1毫米,因此無法被MRI檢測(cè)到。但我們知道,即使是這種小的海綿狀血管瘤仍然可能會(huì)導(dǎo)致臨床上明顯的出血,是在腦干內(nèi)。此外,這種出血可能發(fā)生在嚴(yán)重的心理壓力的開始階段(壓力不是出血的原因,只是在血管畸形的情況下引發(fā)出血)。這些機(jī)制是眾所周知的,并且可以在許多患者中觀察到。
咨詢巴教授不只是手術(shù),都有哪些意義?
對(duì)于神經(jīng)外科病患,是病情復(fù)雜、腫瘤位置深(如腦干、丘腦、視神經(jīng)……)的患者來說,時(shí)間更加寶貴,如果不能盡快找出合適的方案,那么很可能就會(huì)在猶豫中耽誤病情,或者做出不適合患者的選擇,可能將對(duì)患者造成難以挽回的傷害。一次關(guān)鍵的、明確的、的、可靠的咨詢意見,可能會(huì)讓患者豁然開朗,明確下一步的路究竟該怎么走。從思考決策到準(zhǔn)備必要的影像檢查、教授遠(yuǎn)程評(píng)估這些都需要等待的時(shí)間。而時(shí)間對(duì)于治療關(guān)鍵,是因?yàn)闊o論是手術(shù)、還是其他治療方式,都需要求患者具備的身體條件做基礎(chǔ),如果時(shí)間不再,患者由于病情進(jìn)展,身體條件惡化失去了治療的機(jī)會(huì),那會(huì)是遺憾的事情。
獲取國(guó)際教授神經(jīng)外科專家的咨詢意見,尋求國(guó)際上更佳更匹配自己的手術(shù)方案,或許能讓自己獲得長(zhǎng)期生存和良好預(yù)后的可能性更大。

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