家人查出腦瘤，究竟該不該讓他們知曉真相？

發(fā)布時(shí)間：2025-05-22 09:37:42 | 閱讀：次| 關(guān)鍵詞：家人查出腦瘤，究竟該不該讓他們知曉真相？

醫(yī)生會(huì)請(qǐng)患者暫時(shí)離開(kāi)，隨后向家屬使眼色，患者往往一臉困惑地走出診室——這背后是對(duì)患者心理承受力的擔(dān)憂，唯恐其知曉病情后緊張焦慮、未戰(zhàn)先怯；部分家屬也會(huì)主動(dòng)請(qǐng)求醫(yī)生隱瞞病情。

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　　“病人要不先出去？” 這是診室里醫(yī)生常對(duì)家屬提出的問(wèn)題。

　　當(dāng)患者被診斷為惡性疾病時(shí)，類似場(chǎng)景總會(huì)上演……

　　醫(yī)生會(huì)請(qǐng)患者暫時(shí)離開(kāi)，隨后向家屬使眼色，患者往往一臉困惑地走出診室 —— 這背后是對(duì)患者心理承受力的擔(dān)憂，唯恐其知曉病情后緊張焦慮、未戰(zhàn)先怯；

　　部分家屬也會(huì)主動(dòng)請(qǐng)求醫(yī)生隱瞞病情；

　　這些做法均出于善意，擔(dān)心患者因恐懼抑郁而做出錯(cuò)誤決策。家屬通常會(huì)先瞞著患者，隨后與醫(yī)生商討治療方案，同時(shí)四處搜集信息、咨詢專家。

　　然而，也有醫(yī)生認(rèn)為應(yīng)讓患者知情，以利于治療配合……

　　現(xiàn)實(shí)中，確診消息往往先抵達(dá)家屬而非患者。震驚之余，家屬面臨的首個(gè)難題便是：是否向患者坦白病情？而更本質(zhì)的問(wèn)題是 —— 患者是否渴望了解真相？對(duì)腦瘤患者而言，不知情真的更有益嗎？

　　其實(shí)，許多家屬隱瞞病情的初衷類似兒時(shí)父母 “打針不疼” 的安慰，皆為保護(hù)之意，但現(xiàn)實(shí)更為復(fù)雜。生活中常見(jiàn)的 “為你好” 式隱瞞包括：“怕你承受不住”“說(shuō)了影響治療”“老一輩都這樣”“知道太多反而絕望”“說(shuō)不清醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)”“其他家庭都瞞著”“萬(wàn)一有奇跡呢”。你是否經(jīng)歷過(guò)這類 “善意謊言”？是如窗戶紙一捅即破，還是直至最后仍未說(shuō)穿？

患者自己究竟是否渴望了解真相？

一份多人調(diào)查問(wèn)卷：我們收獲了哪些信息？

　　“即便無(wú)法親自掌控方向盤，也渴望看清前方的每一條路。” 確診重疾對(duì)任何人而言都是不可小覷的重大生命事件。充分了解病情信息不僅有助于患者理解疾病本質(zhì)，還能輔助其制定治療決策、更好地應(yīng)對(duì)治療過(guò)程。研究表明，恰當(dāng)?shù)男畔⒅С挚娠@著改善患者心理狀態(tài) —— 增強(qiáng)應(yīng)對(duì)能力、緩解焦慮情緒、降低心理障礙發(fā)生率，并幫助患者做好未來(lái)規(guī)劃。

　　隨著醫(yī)學(xué)人文的發(fā)展，信息告知的重要性與日俱增。醫(yī)療人員面臨的核心挑戰(zhàn)在于精準(zhǔn)識(shí)別患者的差異化信息需求：從希望全面了解病情細(xì)節(jié)的患者，到傾向回避真實(shí)診斷的個(gè)體，且這類需求常隨病程動(dòng)態(tài)變化。值得注意的是，部分家屬會(huì)提前與醫(yī)生溝通，要求對(duì)患者隱瞞病情。

　　這項(xiàng)針對(duì)某癌癥?？漆t(yī)院患者的研究，旨在系統(tǒng)評(píng)估患者對(duì)診斷、預(yù)后、治療效果及副作用等信息的需求程度。研究對(duì)象為 300 名 18 歲以上知曉癌癥診斷并自愿參與問(wèn)卷的成年患者。

　　研究結(jié)果顯示，絕大多數(shù)患者表現(xiàn)出強(qiáng)烈的信息需求：94% 的患者堅(jiān)持要明確知曉自己罹患癌癥，92% 希望了解治愈概率，76% 要求掌握治療副作用詳情，51% 的患者需要知曉具體癌種名稱。

　　患者對(duì)信息需求的具體問(wèn)題回答（數(shù)值為百分比）：

患者對(duì)有關(guān)信息需求的具體問(wèn)題的回答（數(shù)值是百分比）

　　年齡與信息需求呈顯著負(fù)相關(guān)，65 歲以下患者更傾向獲取全面信息。此外，教育程度較高及希望接受根治性治療的患者信息需求更強(qiáng)烈，性別則無(wú)顯著差異。

　　每位患者參與治療決策的程度或有不同，但對(duì)醫(yī)療信息的渴求卻是共通的。如同坐在副駕駛的乘客，即便不愿親自駕駛，也渴望看清前方道路 —— 這是大多數(shù)患者的心聲：“請(qǐng)告知所有可能的治療方案，哪怕最終選擇權(quán)不在我手中。” 全球多項(xiàng)研究亦表明，多數(shù)癌癥患者期望充分了解診斷詳情、治療方案、不良反應(yīng)及預(yù)后信息。

那些 “抗癌明星”：是否知曉病情真相？

　　某患者公益組織創(chuàng)始人通過(guò)多年與患者接觸，提煉出成為抗癌 “幸運(yùn)兒” 的三大核心要素。該創(chuàng)始人指出，即便面對(duì)預(yù)后極差的腫瘤類型，仍有部分患者能突破生命困境，成為抗癌幸運(yùn)兒，這類群體主要有兩種類型：

　　其一，“純粹信任型” 患者，他們秉持 “遵醫(yī)囑即安心” 的理念，對(duì)家人告知的治療方案全然接納、充分信任。例如，當(dāng)告知老年患者其病灶為良性腫瘤或血管疾病，需配合手術(shù)及放療時(shí)，他們便以輕松心態(tài)完成治療，不過(guò)度思慮預(yù)后。

　　其二，“深度認(rèn)知型” 患者，他們主動(dòng)探索疾病本質(zhì)，在充分理解診療信息后實(shí)現(xiàn)心理突破。這類患者或通過(guò)全面知情建立理性認(rèn)知，或通過(guò)信息屏蔽保持樂(lè)觀心態(tài)，最終達(dá)成心理調(diào)適。

　　通過(guò)對(duì)長(zhǎng)期生存患者的觀察發(fā)現(xiàn)，這些 “抗癌幸運(yùn)兒” 普遍具備三大關(guān)鍵特質(zhì)：

　　首要條件是接受規(guī)范化標(biāo)準(zhǔn)治療，這是生存的醫(yī)學(xué)基礎(chǔ)；

　　其次是保持積極穩(wěn)定的心理狀態(tài) —— 要么徹底瞞住患者，使其無(wú)需過(guò)度擔(dān)憂；要么完全告知信息，讓其充分理解并調(diào)適心態(tài)。最不利的是介于兩者之間，一知半解卻自行查閱負(fù)面信息，反而加重心理負(fù)擔(dān)，不利于預(yù)后。

　　最后是擁有堅(jiān)實(shí)的家庭支持系統(tǒng)，和諧的家庭關(guān)系能提供持續(xù)的情感支撐與經(jīng)濟(jì)支撐，這三大要素共同構(gòu)成戰(zhàn)勝病魔的 “幸運(yùn)三角”。

聆聽(tīng)他們的治療故事

　　“是家人，也是戰(zhàn)友！” 他們攜手并肩，全力奮戰(zhàn)。

　　人生如行駛在單行道的急速列車，面對(duì)疑難腦瘤，如何確保正常生活不脫軌？求醫(yī)路上的每一次選擇都至關(guān)重要！了解自己（家人）的真實(shí)處境，是這場(chǎng)戰(zhàn)役的第一關(guān)。而接下來(lái)的每一步，如何為自己、為家人爭(zhēng)取生機(jī)？我們會(huì)陪你尋找生的轉(zhuǎn)機(jī) —— 關(guān)注我們，INC 國(guó)際神經(jīng)外科【與你同行】系列將持續(xù)分享，下期聚焦：確診后，為何患者及家屬需要學(xué)習(xí)疾病知識(shí)？

　　最后，致敬每一位以笑容傳遞力量的家屬 —— 你們用無(wú)數(shù)默默堅(jiān)守的日夜，在困境中織就希望。這背后是無(wú)聲的告白：惟愿所愛(ài)之人歲月靜好，余生皆安。