“腦干手術(shù)的風險究竟有多大？”“手術(shù)會不會出現(xiàn)嚴重問題，比如偏癱、面癱、呼吸或吞咽障礙？” 不到兩個月內(nèi)兩次腦干出血的 28 歲琳琳，站在命運抉擇的關(guān)鍵節(jié)點。“延髓交界處，考慮海綿狀血管瘤”—— 這里是面神經(jīng)、聽神經(jīng)、外展神經(jīng)的發(fā)源之地。復視、眼球活動受限、手腳麻木…… 琳琳的癥狀持續(xù)惡化，而醫(yī)生的回答只有兩種：“先觀察” 或者 “手術(shù)風險極高……”

　　更讓人擔憂的是病友的提醒：你現(xiàn)在選擇保守治療，等到出血危及生命必須開顱切除時，難道就不怕后遺癥了？這個堅強的女孩沒有坐以待斃 ——“您好，我們患的是腦干海綿狀血管瘤，已經(jīng)第二次出血了，我們了解到最佳手術(shù)時間是出血后的 2-4 周，巴教授的手術(shù)能盡快安排嗎？” 這個果斷的決定，這份破釜沉舟的勇氣，能否為他們帶來生機？

　　“全部切除了？太棒了！謝謝您，教授！” 術(shù)后第 1 天，當巴教授告知腫瘤已完全切除且可以轉(zhuǎn)出 ICU 時，這個好消息讓守候已久的家人熱淚盈眶。德國神外大咖拯救了這位中國女孩，雖然術(shù)前腦干出血導致的第六對顱神經(jīng)麻痹只能通過斜視手術(shù)矯正，但幸運的是，這臺手術(shù)也取得了成功。術(shù)后 1 年 4 個月巴教授隨訪時表示：手術(shù)情況非常好，沒有殘留病灶，也沒有出現(xiàn)局部形態(tài)學上的負面副作用。斜視手術(shù)成功了！

　　琳琳的故事迎來了圓滿結(jié)局，但還有無數(shù)腦干疾病患者仍在等待生命的轉(zhuǎn)機……“為什么腦干膠質(zhì)瘤大多醫(yī)院都不敢做手術(shù)？是害怕風險太大嗎？” 在問答社區(qū)知乎上，這條關(guān)于腦干膠質(zhì)瘤的熱門提問，獲得了 300 萬用戶的瀏覽和近百個回答，引發(fā)了無數(shù)相關(guān)腦干疾病患者、家屬及神經(jīng)外科醫(yī)護工作者的熱烈討論。

　　“因為腦干腫瘤手術(shù)是整個外科領(lǐng)域的巔峰難題。而且腦干手術(shù)幾乎沒有容錯空間，隨便損傷一個地方，這個人就可能殘疾。”“腦干手術(shù)不是兒戲，輕則致殘，重則致命，家里人、病人有沒有接受這種后果的勇氣和信心？”“神經(jīng)外科醫(yī)生要是敢收這樣的病人，麻醉科估計第一個拿著病歷夾反對，而且反應(yīng)會很激烈。很遺憾，大部分醫(yī)院的麻醉團隊都不具備腦干手術(shù)術(shù)中管理的水平……” 這些回答真實地反映出腦干區(qū)域手術(shù)難度之高，長期以來這里被稱為 “no man's land 無人區(qū)”。

　　不到兩個月內(nèi)兩次腦干出血！盤踞在腦干的血管瘤位于三個神經(jīng)的發(fā)源處 “能保守就保守”—— 這是大多數(shù)腦干海綿狀血管瘤患者聽到的建議，但琳琳的身體卻給出了相反的信號。從出現(xiàn)癥狀到短短不到 2 個月的時間，已經(jīng)發(fā)生了 2 次腦干出血，癥狀一步步加重。在大腦深處僅十幾厘米、拇指大小的腦干內(nèi)，由于神經(jīng)纖維密集、細胞數(shù)量龐大、細胞修復難度極大等多種因素，導致手術(shù)一度被視為 “生命禁區(qū)”，難以開展。

　　當兇險的海綿狀血管瘤占據(jù)大腦 “司令部”，如何做到 “精準取瘤，完好保全神經(jīng)” 成為難題。當其他病友還在觀望時，琳琳的病情已經(jīng)進入加速惡化階段，每一次出血都在將她的生命推向懸崖邊緣。這一次，如果繼續(xù)保守治療可能意味著永遠錯過最佳手術(shù)時機……

琳琳兩次出血癥狀及治療回顧

▼2023 年 9 月，第一次出血

　　癥狀：復視（看 1 米及遠處物體時明顯）、左眼外展受限，容易疲憊、嗜睡，手掌輕微麻木。診斷為海綿狀血管瘤。

▼2023 年 11 月頭顱 CT，第二次出血

　　癥狀：右手腳掌麻木較之前加重，眼部癥狀（眼球外展受限、復視）明顯加重，此外患者自述容易疲憊、嗜睡。

　　然而，這個復雜的位置讓手術(shù)異常艱難。“這是一個非常特殊的位置，位于橋腦和延髓之間的交界處，部分在橋腦，部分在延髓。這個位置是面神經(jīng)、聽神經(jīng)、外展神經(jīng)的根源處。” 跑遍多家大醫(yī)院，專家們只是搖頭，告知延髓腫瘤位于 “生命禁區(qū)”，手術(shù)難度和風險極大，術(shù)中極易出現(xiàn)偏癱、呼吸驟停、心跳驟停等情況。得知自己的病情后，這個女孩情緒一度崩潰，無法承受手術(shù)帶來的心理壓力和負擔。

　　“我們的手術(shù)能盡快安排嗎？” 德國神外大咖拯救中國女孩 28 歲的琳琳整夜輾轉(zhuǎn)難眠，一想到可怕的手術(shù)并發(fā)癥，恐懼就如潮水般涌來。這個年輕的姑娘已經(jīng)經(jīng)歷了兩次致命的腦干出血，每一次出血都在消磨她的希望。當面對 “保守治療” 的建議時，她和家人翻閱了大量醫(yī)學文獻，得出了一個緊迫的結(jié)論：必須立即手術(shù)！

　　然而，琳琳的情況確實不容樂觀。“左眼第六顱神經(jīng)完全麻痹，也就是外展神經(jīng)麻痹，眼球向外活動受限，少數(shù)患者可能無法恢復，所以術(shù)后可能需要做眼科糾正手術(shù)。由于反復出血和可能再次發(fā)生大出血的風險，手術(shù)非常必要！” 命運的轉(zhuǎn)折在此時出現(xiàn)。“手術(shù)是必要的” 這一評估與琳琳尋求巴教授手術(shù)的初衷不謀而合，他們就是希望盡快手術(shù)。而巴教授對手術(shù)細節(jié)，包括手術(shù)成功率、手術(shù)風險等都進行了精準評估。

　　當再次當面聽到巴教授如此肯定的回復和鼓勵時，他們徹底安心了 ——“No no no”（不不不，并不算難）。“At the end of last month, she suffered a new bleeding，for the surgery in this acute phase it's better because the blood is liquid and it's not solid”（在上個月底，她出現(xiàn)了新的出血，對手術(shù)來說，急性期反而有利，因為此時血腫質(zhì)地較軟，呈液態(tài)）。

　　手術(shù)臺上，由 INC 巴教授主刀，中國神經(jīng)外科專家密切配合，這場驚心動魄的腦干延髓手術(shù)順利完成。術(shù)后，琳琳狀態(tài)良好，沒有出現(xiàn)新發(fā)功能障礙。面神經(jīng)功能得到了完全保留，這在該位置的手術(shù)中非常難得。對巴教授來說，這已是他奮戰(zhàn)了 30 多年、取得數(shù)千次勝利的 “戰(zhàn)場”。每一次與病魔的抗爭，巴教授都與患者并肩作戰(zhàn)，在一次次 “生命所系” 的戰(zhàn)斗中贏得勝利，一幕幕感人的故事不斷上演……

　　而琳琳術(shù)前兩次出血導致的第六對顱神經(jīng)纖維受損無法恢復，眼球外展麻痹只能通過斜視矯正手術(shù)改善。琳琳在開顱術(shù)后 1 年進行了斜視手術(shù)，令人高興的是，斜視手術(shù)成功了。

斜視矯正手術(shù)原理

　　斜視矯正手術(shù)的核心原理是通過調(diào)整眼球周圍眼外肌的長度、位置或張力，糾正眼球的異常偏斜，使雙眼能夠協(xié)同注視同一目標，恢復正常的雙眼視覺功能。手術(shù)目標：通過物理調(diào)整眼外肌的狀態(tài)，使各肌肉的拉力重新平衡，從而將偏斜的眼球調(diào)整到正位，恢復雙眼協(xié)調(diào)運動。

　　許多腦干海綿狀血管瘤患者認為：“既然是良性腫瘤，早手術(shù)晚手術(shù)差別不大。” 但事實真的如此嗎？每一次出血，都在加速神經(jīng)的 “銹蝕”。我們知道，無論哪種治療方法，都無法從根本上修復損傷的大腦神經(jīng)元。神經(jīng)細胞不可再生！腦細胞死一個就少一個，直至消耗殆盡。這是因為腦細胞是高度分化的細胞，成人的大腦細胞無法分裂再生。

　　在巴教授手術(shù)的患者中，許多人經(jīng)歷了反復出血和后遺癥的影響，經(jīng)年累月的反復腦干出血導致視力、肢體運動感覺功能障礙等，嚴重影響工作和生活。黃女士 6 次出血 3 次進 ICU，林女士數(shù)次出血后只能坐輪椅，盧先生三度出血險些喪命…… 一旦出血，殘留的含鐵血黃素就像 “神經(jīng)銹蝕劑”，持續(xù)侵蝕周圍組織，導致神經(jīng)不可逆損傷。時間越久，損害越大，手術(shù)修復的可能性越低。隨著出血次數(shù)增加，神經(jīng)功能惡化會越來越嚴重 —— 如果出血影響面神經(jīng)核團，會造成面癱；如果影響感覺和運動神經(jīng)傳導束，會造成肢體麻木乏力。

　　琳琳是幸運的，在兩個月內(nèi)經(jīng)歷兩次出血后，最終以果敢的決斷贏得生機 —— 在巴特朗菲教授主刀下成功全切血管瘤，重獲新生。當多數(shù)患者被建議保守觀察時，琳琳用行動證明：腦干手術(shù)并非禁區(qū)，找到合適的醫(yī)生就能化被動等待為主動出擊，這份把握命運的勇氣，正是所有患者最需要的生命轉(zhuǎn)機。

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• 更新時間：2025-05-20 11:20:45

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