一個(gè)幾乎將腦干壓迫至 “消失” 的巨大惡性腫瘤（彌漫性中線(xiàn)膠質(zhì)瘤，H3K27M 突變，WHO 4 級(jí)），讓 7 歲的小勇病情急轉(zhuǎn)直下。“已經(jīng)無(wú)法行走，只能依靠輪椅。腫瘤一天就長(zhǎng)了 0.9 公分，病情進(jìn)展速度驚人。” 當(dāng)家人目睹腫瘤如 “摧枯拉朽” 般侵蝕孩子的健康，深知搶救生命刻不容緩。從診斷到?jīng)Q定尋求巴教授手術(shù)，他們僅用 48 小時(shí)跨越數(shù)百公里，為小勇?tīng)?zhēng)取到了生的希望。“我們只想給孩子最好的治療，一秒鐘都不敢浪費(fèi)。”

　　術(shù)前，小勇連穿拖鞋都困難，說(shuō)話(huà)遲緩、雙手顫抖，只能坐輪椅代步。而在巴教授成功手術(shù)后，他當(dāng)天就能開(kāi)口說(shuō)話(huà)，次日動(dòng)作恢復(fù)如常，兩周后順利出院。如今，術(shù)后近 5 個(gè)月，小勇一家回歸正常生活。“這是超乎預(yù)期的理想結(jié)果，沒(méi)人想到能恢復(fù)得這么好！” 術(shù)后 3 個(gè)月隨訪時(shí)，巴教授對(duì)孩子的狀態(tài)倍感驚喜。小勇母親在專(zhuān)訪中欣慰表示：“手術(shù)后狀態(tài)就很好，放療結(jié)束后還有一個(gè)半月未做治療，孩子活力十足，喜歡打籃球、乒乓球、跑步、游泳…… 每次上完籃球課都能多吃一碗飯。”

01 病情急轉(zhuǎn)直下：從正常行走至輪椅代步僅需一日

　　2024 年 12 月，小勇父親發(fā)來(lái)消息，稱(chēng)孩子精神狀態(tài)不佳、不愿上學(xué)、性格改變。母親回家后發(fā)現(xiàn)，孩子連穿拖鞋都笨拙無(wú)力，整個(gè)人萎靡不振。病情惡化速度驚人：早晨還能正常行走去檢查，抵達(dá)蘇州時(shí)已無(wú)法行走，只能坐輪椅。經(jīng)檢查，腫瘤一日內(nèi)增長(zhǎng) 0.9 公分，家人連傷心的時(shí)間都沒(méi)有，立即踏上求醫(yī)之路。

02 絕境中的抉擇：拒絕 “放棄治療” 的母親信念

　　當(dāng)?shù)蒯t(yī)生看過(guò)片子后表示，手術(shù)意義不大，即便手術(shù)生存期也有限。但母親無(wú)法接受放棄：“所有醫(yī)生都說(shuō) 99% 是惡性腫瘤，情況危急。甚至有醫(yī)生讓我們做好心理準(zhǔn)備，但我們不能眼睜睜看著孩子受苦。” 盡管有醫(yī)生推薦北京的醫(yī)院，但母親直覺(jué)孩子等不起。她只有一個(gè)念頭：尋求手術(shù)機(jī)會(huì)，在能力范圍內(nèi)為孩子找到合適的醫(yī)生。此時(shí)，巴特朗菲教授的出現(xiàn)帶來(lái)了新希望。家人深知不能拖延，“再等幾個(gè)月，可能連巴教授也無(wú)力回天”，果斷抓住手術(shù)機(jī)會(huì)。

03 遇見(jiàn)希望：巴教授的精準(zhǔn)評(píng)估與患者案例的鼓舞

　　面診時(shí)，巴教授表示目標(biāo)是切除 90% 以上腫瘤，這讓一家人重燃信心。此前所有醫(yī)生都稱(chēng)無(wú)法切除或只能少量切除，巴教授的方案宛如 “救命稻草”。一位病友的經(jīng)歷更堅(jiān)定了他們的選擇：該患者曾被醫(yī)生告知 “帶孩子回家度過(guò)最后時(shí)光”，最終在巴教授手術(shù)下成功救治。病友母親告訴小勇家人：“如果巴教授說(shuō)能手術(shù)，問(wèn)題就不大，他能在切除腫瘤的同時(shí)保護(hù)神經(jīng)功能。”

　　巴教授評(píng)估指出，腫瘤侵襲性極強(qiáng)，僅靠手術(shù)無(wú)法根治，需結(jié)合術(shù)后病理檢測(cè)進(jìn)行化療，未來(lái)可能還需放療，三步結(jié)合才有望爭(zhēng)取良好預(yù)后。

04 分秒必爭(zhēng)：48 小時(shí)完成從確診到手術(shù)的生死時(shí)速

　　從確診到手術(shù)結(jié)束僅用 48 小時(shí)，家人沒(méi)有絲毫猶豫。“很多人在焦慮中浪費(fèi)了最佳時(shí)機(jī)，而我們知道必須果斷決策。” 在病友群中，部分家長(zhǎng)認(rèn)為手術(shù)對(duì)惡性腫瘤預(yù)后幫助不大，但小勇母親堅(jiān)信：“哪怕生存期只有兩三年，也要讓孩子能吃能睡、能跑能跳，擁有高質(zhì)量生活。”

05 術(shù)后奇跡：從無(wú)法行走至正常活動(dòng)的驚人恢復(fù)

　　術(shù)前一天，小勇已無(wú)法行走，拼樂(lè)高時(shí)手抖得對(duì)不上零件，說(shuō)話(huà)緩慢。但巴教授手術(shù)后，他從手術(shù)室出來(lái)就能說(shuō)話(huà)，次日在普通病房與家人正常溝通，巴教授查房時(shí)已能正常做動(dòng)作。兩周后恢復(fù)良好，順利出院。“發(fā)自?xún)?nèi)心感謝巴教授，換作其他醫(yī)生可能達(dá)不到這樣的效果。醫(yī)生的手感和經(jīng)驗(yàn)至關(guān)重要，巴教授的選擇讓我們毫無(wú)遺憾。”

06 重生之后：運(yùn)動(dòng)健將的平凡幸福與持續(xù)抗?fàn)?/h2>

　　如今，小勇每天進(jìn)行戶(hù)外運(yùn)動(dòng)，籃球、乒乓球、游泳樣樣嘗試。盡管接球成功率不高，但活力充沛。母親表示：“巴教授不僅拯救了孩子的生命，更讓他重獲生活的希望。” 面對(duì)惡性腫瘤，家人從未退縮，“哪怕治療之路漫長(zhǎng)，也絕不放棄”。

關(guān)于 INC 國(guó)際小兒神外專(zhuān)家團(tuán)

　　Helmut Bertalanffy 教授（德國(guó)）：世界神經(jīng)外科聯(lián)合會(huì)（WFNS）教育與技術(shù)委員會(huì)前主席，擅長(zhǎng)顱底、腦干復(fù)雜病變手術(shù)，腦干手術(shù)成功病例近千臺(tái)，以 “零神經(jīng)損傷” 全切腫瘤聞名。

　　Concezio Di Rocco 教授（意大利）：國(guó)際兒童神經(jīng)外科學(xué)會(huì)前主席，從事兒童神外 50 余年，完成 12000 余次手術(shù)，擅長(zhǎng)小兒神經(jīng)纖維瘤、腦積水等難治病癥。

　　James T. Rutka 教授（加拿大）：世界神經(jīng)外科聯(lián)合會(huì)（WFNS）現(xiàn)任執(zhí)行委員會(huì)成員，擅長(zhǎng)兒童膠質(zhì)瘤治療，主導(dǎo)激光間質(zhì)熱療（LITT）等前沿技術(shù)，發(fā)表超 500 篇學(xué)術(shù)文章。

　　結(jié)語(yǔ)：小勇的故事印證了高級(jí)別膠質(zhì)瘤并非 “絕癥”，精準(zhǔn)手術(shù)結(jié)合綜合治療可顯著改善預(yù)后。在巴教授等國(guó)際專(zhuān)家的努力下，更多患兒正從 “生命倒計(jì)時(shí)” 中重獲新生，用運(yùn)動(dòng)與活力書(shū)寫(xiě)生命的奇跡。

• 所屬欄目：膠質(zhì)瘤
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• 更新時(shí)間：2025-05-20 11:36:55

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