“醫(yī)生，我還想活得更久一點……”患上這種腦瘤，首次治療效果是關鍵！

發(fā)布時間：2025-03-06 16:34:53 | 閱讀：次| 關鍵詞：患上脊索瘤首次治療效果是關鍵

得了脊索瘤，醫(yī)生說手術風險很大，下一步該怎么辦?我還能活多久? 脊索瘤做了手術還是會復發(fā)，這手術做了還有什么意義? 對于很多脊索瘤患者來說，這些疑問始終盤踞在他們心頭無法自醫(yī)，一

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　　“得了脊索瘤，醫(yī)生說手術風險很大，下一步該怎么辦?我還能活多久?”

　　“脊索瘤做了手術還是會復發(fā)，這手術做了還有什么意義?”

　　對于很多脊索瘤患者來說，這些疑問始終盤踞在他們心頭無法自醫(yī)，一次次擊垮著心理防線，更有些患者因為懼怕而萌生了“自暴自棄”的想法，輕視首次手術以及術后輔助的治療效果。然而，直到今天，很多研究成果都在告訴我們，脊索瘤初次治療與術后的生存期高度正相關。

　　而首次治療的效果不僅包含首刀的切除程度，更強調了首刀后一系列的輔助治療。也就是說，一般而言，首刀切得越多，患者的預后也就更好。首刀后輔助治療做的早，做的細，有一個從診斷之初就貫徹始終的醫(yī)療團隊(MDT多學科治療)嚴密監(jiān)控對患者的生活質量以及二次復發(fā)都有著至關重要的意義。

　　大部分脊索瘤患者在就醫(yī)過程中都曾遭遇過一個困境：每個醫(yī)生的建議都不同，到底應該聽哪個?其實，脊索瘤的治療過程就像走迷宮，身為患者的我們“當局者迷”，在每個治療階段都需要依靠醫(yī)生指路。走到不同的分岔口，由于不同的醫(yī)生無法熟知我們的“來路”，對于“去路”的建議也就很難完美符合當下的情況。然而，一個從一而終對我們負責到底的治療團隊就像一只能夠俯瞰全局的“眼睛”，不僅能熟知身體的每一個變化，提供精確的引導，還能根據(jù)不同的專業(yè)領域為治療全程“保駕護航”。

　　“面對脊索瘤患者，尤其是反復復發(fā)的脊索瘤患者，更應該由具有權威性的專業(yè)團隊進行治療。因為這些患者可能需要進行分子學分析，以深入了解腫瘤特性，尋找潛在的治療靶點，并提供更為個性化的治療方案。”

　　INC國際脊索瘤大咖、世界神經外科聯(lián)合會(WFNS)顱底手術委員會前主席Sebastien Froelich教授(福教授)不僅擁有近 30年的脊索瘤治療經驗及國際范圍內較大的脊索瘤患者群體，他所在的法國巴黎Lariboisiere大學醫(yī)院更成立了專門的研究中心，囊括多學科領域的專家資源，一直以醫(yī)療中心的形式為患者進行系統(tǒng)化、多學科的治療。

　　也正是基于此，福教授總結出了延長脊索瘤患者生存期的三大關鍵因素：首次手術質量、手術所采用的技術以及腫瘤位置。

　　首次手術質量：為何需要MDT多學科治療

　　無論是PFS(無進展生存期)還是OS(總生存期)，我們已經證實，切除的范圍對于患者來說是非常重要的。關鍵的一點在于，當患者被確診患有脊索瘤時，他們應積極尋找一支經驗豐富的醫(yī)療團隊，尤其是那些對脊索瘤有專業(yè)認知的神經外科醫(yī)生。

　　——Sebastien Froelich教授

Sebastien Froelich教授（福教授）

　　在美國癌癥聯(lián)合委員會/國際抗癌聯(lián)盟(AJCC/UICC)對殘留腫瘤分級的基礎上，脊索瘤基金會共識中提出：對于顱底脊索瘤，達到 R0 級切除的難度很大，如果能達到 R0 級切除，預期 5 年無復發(fā)生存率可達到50%以上(IV級證據(jù)，B級推薦)。

▲另一項研究數(shù)據(jù)也顯示全切加質子治療的預后顯著更好，患者的無進展生存率和總生存率也更高。

　　此外，福教授的研究也支持這一研究結果。不僅如此，福教授還特別提到，首次治療的效果十分重要。“也許中國的情況并非如此，但至少在我們醫(yī)院(法國)，絕大多數(shù)患者在來我們醫(yī)院之前都做過不完全的切除手術，這使得再次手術的切除更加困難。”

“也許中國的情況并非如此，但至少在我們醫(yī)院（法國），絕大多數(shù)患者在來我們醫(yī)院之前都做過不完全的切除手術，這使得再次手術的切除更加困難?！? src=

　　對于此前接受不徹底治療的這類患者，要想在再次治療中獲得良好結果并實現(xiàn)治愈“幾乎是不可能的”。因此，福教授強調，對于脊索瘤來說，有一個合適的醫(yī)療中心(MDT多學科治療)是非常重要的。這意味著它有專門的、經驗豐富的團隊來全程治療脊索瘤，尤其是第一次手術的患者，從而避免了階段性的不完全治療。

　　“由于脊索瘤較為罕見，并非所有神經外科醫(yī)生或團隊都擁有豐富的處理經驗，和為患者量身定制恰當?shù)闹委煼桨傅哪芰?。挑選一個協(xié)作高效、專注于脊索瘤的MDT(多學科治療)中心至關重要。這樣的中心擁有專業(yè)的治療團隊，他們經驗豐富，能夠根據(jù)患者的具體病情制定合理的治療方案，從治療伊始就為患者提供有序的系統(tǒng)治療。合理的MDT多學科治療對改善脊索瘤患者的預后具有顯著影響。”

他們經驗豐富，能夠根據(jù)患者的具體病情制定合理的治療方案，從治療伊始就為患者提供有序的系統(tǒng)治療。合理的MDT多學科治療對改善脊索瘤患者的預后具有顯著影響。

　　福教授還認為，未來脊索瘤治療的發(fā)展方向可能是建立若干專業(yè)的治療中心，這些中心能夠集中脊索瘤患者以及擁有豐富脊索瘤治療經驗的神經外科醫(yī)生團隊。

　　而在放療方面也是如此，由于脊索瘤對放療的反應特殊，對輻射具有抵抗性，通常需要接受高劑量的放療，這使得其治療比其他病變更為復雜，對劑量的實時調整也有較高的要求。一個專業(yè)的團隊能夠根據(jù)實際情況進行及時調整，讓治療過程更加精準。

　　同時，團隊還能聯(lián)合不同學科進行術前 KPS 評分，全面掌握患者的健康狀況、激素水平及耐受程度等。脊索瘤手術是一個大手術，對患者的身體狀況要求很高，更何況是隨后可能進行的放療，“如果病人在手術前就已經很脆弱，手術的結果通常不是很好。”

　　在福教授一次來華交流時，一位脊索瘤患者蘇先生在術前由于已經歷多次手術，身體虛弱，激素水平也出現(xiàn)了問題。為了盡快手術，福教授即刻與法國相關領域專家取得聯(lián)系，并根據(jù)給出的建議進行激素治療，在很大程度上保障了蘇先生手術的順利進行。

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　　手術所采用的技術：“筷子技術”+“雙鏡聯(lián)合”

　　為了減輕手術入路的侵入性，我們正努力做到微創(chuàng)，因為這正是內鏡的真正意義所在。此外，我們一直在使用“筷子技術”，也就是用同一只手拿著吸引器和內鏡，目的是保護鼻內的解剖結構。

　　——Sebastien Froelich教授

為了減輕手術入路的侵入性，我們正努力做到微創(chuàng)，因為這正是內鏡的真正意義所在。此外，我們一直在使用“筷子技術”，也就是用同一只手拿著吸引器和內鏡，目的是保護鼻內的解剖結構。

　　“筷子技術”，可以讓術者在很窄的手術空間下，同時操作“內鏡、吸引器和第三個器械”，真正做到了“人鏡合一”。福教授特別指出，“使用這種技術，你需要使用有角度的彎曲的儀器。”這樣，就可以實現(xiàn)鼻內的精準操控。

“筷子技術”，可以讓術者在很窄的手術空間下，同時操作“內鏡、吸引器和第三個器械”，真正做到了“人鏡合一”。

　　如何判斷手術是否微創(chuàng)?

　　實際上，它并不取決于切口的大小或是否開顱，真正的微創(chuàng)手術是“完全切除腫瘤、不損傷神經、不留下后遺癥”。

　　福教授認為，對于復雜的顱底疾病，顯微鏡和內鏡技術應當是相互補充的，將神經內鏡技術與顯微鏡技術相結合，充分利用各自的優(yōu)點，可以更有效地治療疾病、減少手術并發(fā)癥和死亡率，從而提高患者的預后。一般來說，在顯微鏡下切除腫瘤后，利用各種角度的內鏡進行觀察，并對殘余腫瘤進行清理，這就是顯微鏡與神經內鏡“雙鏡聯(lián)合”手術，而福教授所完成的大部分脊索瘤手術都使用了這一技術。

　　腫瘤位置：顱頸交界區(qū)更難切除

　　顱頸交界脊索瘤(CCJ)的情況更糟糕，CCJ脊索瘤的治療比經典的頸椎脊索瘤更為復雜。

　　——Sebastien Froelich教授

顱頸交界脊索瘤（CCJ）的情況更糟糕，CCJ脊索瘤的治療比經典的頸椎脊索瘤更為復雜。

　　在脊索瘤切除手術中，腫瘤的不同位置會對手術的全切除率產生重要影響。相較于傳統(tǒng)的頸椎脊索瘤，顱頸交界脊索瘤(CCJ)的治療更為艱難。同時，當腫瘤向硬膜內轉移時，可切除的范圍就更低了，切除也會更困難和危險。腫瘤是否被血管包繞也很重要，只要腫瘤位于基底動脈，例如在顱內或進入海綿竇，完全切除是非常困難的。

同時，當腫瘤向硬膜內轉移時，可切除的范圍就更低了，切除也會更困難和危險。腫瘤是否被血管包繞也很重要，只要腫瘤位于基底動脈，例如在顱內或進入海綿竇，完全切除是非常困難的。

　　福教授脊索瘤案例

　　一位32歲的年輕媽媽，國內兩次脊索瘤手術后復發(fā)，后前往法國 Lariboisiere 醫(yī)院(福教授所在醫(yī)院)治療，手術基本上達到全切，后續(xù)接受了質子放療，3年后隨訪發(fā)現(xiàn)并無復發(fā)跡象，也一直沒有神經功能癥狀出現(xiàn)。