當被告知只有 30% 的生存機會，治還是不治?

　　多年前，在加拿大 SickKids 兒童醫(yī)院的診療室，凱瑟琳和大衛(wèi)所面臨的現(xiàn)狀就是如此的殘酷。他們的兒子休(Hugh)患有罕見的巨大腦腫瘤，而醫(yī)生卻告訴他們，這種腦瘤只有30%的生存機會。

　　“正是那一刻改變了我們的生活。Hugh 像天底下許許多多的 5 歲小孩一樣，喜歡賽車、火箭船、樂高積木和怪物卡車……原本健康快樂的孩子，怎么會得腦瘤?我們一時難以接受這個不幸的事實。”

　　盡管如此，他們還是選擇了積極治療——不治相當于放棄，那就連 30% 的生存機會都沒有了，身為父母，誰都不愿意輕易放棄自己的孩子。

　　在確診后的幾周內(nèi)，Hugh 在 SickKids 醫(yī)院進行了一系列治療，其中包括一次手術(shù)，其中 98% 的腫瘤被切除了，手術(shù)后又進行了放射治療，以“清理”剩余的腫瘤。

　　“雖然這一路走來很波折，但孩子的腦腫瘤得到了控制，這一切都歸功于醫(yī)生專業(yè)的治療。”

　　如今，5 歲的 Hugh 每月去一次醫(yī)院接受化療和隨訪。秋天，他上了幼兒園大班，非常喜歡和朋友們一起玩耍，重回生活正軌的他對一切都充滿了好奇。

　　“幾個月前，我們還在擔心孩子能否活下來，現(xiàn)在經(jīng)過一系列的治療，一切又重回正軌。當你經(jīng)歷這些，你才真的有一種強烈的感覺，一個醫(yī)生的治療技術(shù)和相關(guān)研究有多么重要。這對于任何一位患有腦瘤的孩子來說都至關(guān)重要，這意味著孩子可能有更多的生存希望。”

　　孩子得了惡性膠質(zhì)瘤，手術(shù)后能活多久

　　孩子得了惡性膠質(zhì)瘤，這對于至親來說是一種巨大的痛楚，眼看著孩子日復(fù)一日惡化、站不起來、吞不下飯、看不清東西……在這樣的絕望中追尋著希望十分艱難，要怎樣治療?到底要不要手術(shù)?手術(shù)后效果怎樣?術(shù)后并發(fā)癥都有哪些?手術(shù)值當嗎?如果不手術(shù)還有多久的生命?手術(shù)后還能活多久……

　　惡性膠質(zhì)瘤可以活多久，這也是醫(yī)生和研究者們致力于突破的世界難題之一，而美國國立癌癥研究所的 SEER 相關(guān)研究也許能給我們一個答案。該研究分析了腦干高級別膠質(zhì)瘤手術(shù)治療后的生存情況，結(jié)果表明腫瘤全切能夠顯著提高患者的生存率。

　　腦干被譽為“生命禁區(qū)”，腦干膠質(zhì)瘤屬于膠質(zhì)瘤中比較特殊的類型，其治療非常棘手，不僅手術(shù)風險高，預(yù)后也較差，以兒童多見，患者的平均生存期從幾個月到幾年不等。而腦干高級別膠質(zhì)瘤更是難中之難，預(yù)后相對更差。

　　研究共包括 502 例腦干高級別膠質(zhì)瘤患者，其中接受過手術(shù)干預(yù)的患者為103例。結(jié)果顯示，接受活檢、次全切和全切的患者中位生存期分別為 8、11和 16個月。

　　這表明，盡管腦干高級別膠質(zhì)瘤患者的存活率仍然很差，但對于可以外科手術(shù)的腦干高級別膠質(zhì)瘤，次全切和全切可使總存活率增加 3-4倍，且年齡越大，生存率越低。

圖2-3：K-M生存分析曲線揭示了年齡和手術(shù)和對患者生存時間的關(guān)系，患病越年輕，生存期預(yù)后越好，腫瘤切除也有助于延長生存期。

　　針對兒童惡性膠質(zhì)瘤的手術(shù)策略，世界神經(jīng)外科聯(lián)合會(WFNS)現(xiàn)任執(zhí)行委員會 & 顧問委員會成員James T. Rutka 教授在相關(guān)研究中也強調(diào)：惡性膠質(zhì)瘤的外科手術(shù)策略必須強調(diào)對大腦功能的保護，手術(shù)的目的是在保護神經(jīng)功能情況下最大程度地切除腫瘤。

　　等一等再手術(shù)能等來“痊愈”的信號嗎？

　　有部分家長認為，即使接受手術(shù)，孩子也要面臨極大的風險，更不要說開顱對于年幼的身體所造成的傷害了，真的要讓孩子遭受如此“大動干戈”的治療嗎?那么讓我們一起來看看，不接受手術(shù)，腫瘤會發(fā)生怎樣的變化。

　　這是一個源自國際神經(jīng)外科期刊 JNS 的案例，一位患者偶然診斷出低級別膠質(zhì)瘤，醫(yī)生建議保守觀察，此時腫瘤僅 3cm³。然而，腫瘤一直不斷增長，6年后，腫瘤以肉眼可見的速度進一步增大至 11cm³ 。更讓人想不到的是，這個腫瘤從 11 cm³發(fā)展到 21 cm³，僅僅用了5個月!術(shù)后的病理更是顯示她的腫瘤已經(jīng)惡化成了中位生存期僅 14 個月的 4 級膠質(zhì)母細胞瘤。

　　如此快速的進展，正是因為高級別膠質(zhì)瘤通常表現(xiàn)出相當嚴重的惡性情況，它們生長迅速，破壞健康的腦組織，并誘導新的腫瘤發(fā)展。如果沒有適當?shù)闹委?，高級別膠質(zhì)瘤在幾個月內(nèi)就可能致命。這些由神經(jīng)膠質(zhì)細胞引起的惡性腫瘤中位生存期僅為15個月。

　　因此，手術(shù)仍是主要治療手段，雖然外科手術(shù)切除由于腫瘤位置的復(fù)雜性而受到一定的限制，但新的手術(shù)技術(shù)以及主刀醫(yī)生豐富的手術(shù)經(jīng)驗都可以使惡性腫瘤組織得到更安全、更高效的切除。

　　別放棄!還有更多的孩子逐漸從惡性膠質(zhì)瘤的陰影中走出

　　6歲男孩 3 級間變性星形細胞瘤，15個月后生活質(zhì)量顯著提升

　　患者是一名6歲的男童，癥狀為頭痛、間歇性左上肢震顫。MRI 顯示一個兩側(cè)丘腦腫瘤，右比左大，尾狀核的右頭部也參與其中。腦室輕度增大，膈膜水腫，腫瘤內(nèi)部囊腫。

　　Rutka教授先行左額部內(nèi)窺鏡活檢和鼻中隔造瘺術(shù)，再行左枕腦室-腹腔分流術(shù)。組織病理診斷為 WHO III 級間變性星形細胞瘤，H3K27M、p53、BRAF V600E突變免疫陰性，MIB-1增殖指數(shù)為 40% 。

　　隨后，Rutka教授為患兒制定了周密的綜合治療方案，患兒開始同時接受替莫唑胺(TMZ)和放射治療(59.4 Gy)，并接受累計劑量為 200 mg/m² 的 12 個周期持續(xù)替莫唑胺治療。男孩在確診后 15 個月放射學表現(xiàn)穩(wěn)定，癥狀也得以緩解，生活質(zhì)量有所提升。

　　13歲女孩巨大髓母細胞瘤，術(shù)后 8 年未復(fù)發(fā)

　　13歲女孩因頭痛、嘔吐、走路不穩(wěn)前往醫(yī)院就診，核磁掃描顯示一個 5.6×5.0×3.4 cm的高信號巨大占位，位于右側(cè)小腦半球，且第四腦室狹窄，梗阻性腦積水，疑似惡性髓母細胞瘤。

　　Rutka教授為患兒進行了后顱窩開顱及右側(cè)小腦腫瘤實質(zhì)內(nèi)次全切除手術(shù)。術(shù)后MRI顯示右側(cè)橫竇內(nèi)小腦實質(zhì)部分全部切除，有少量強化腫瘤(< 1.5c㎡)，殘留的腫瘤侵犯了右側(cè)橫竇和乙狀竇的交界處，被認為不適合安全切除，取而代之的是用雙極燒灼法凝固該成分。

　　術(shù)后臨床檢查顯示腦神經(jīng)正常，無明顯運動或感覺功能障礙。手術(shù)病理結(jié)果為典型的髓母細胞瘤伴間變。為鞏固手術(shù)治療效果，Rutka教授建議患兒進行放化療+自體干細胞移植的聯(lián)合治療方案，這將有助于進一步延長生存期、防止腫瘤復(fù)發(fā)。很快，她接受了放射治療，后還接受了高劑量化療+自體干細胞移植4個療程。

　　幸運的是，隨訪8年，患兒無神經(jīng)功能缺損，更無腫瘤復(fù)發(fā)。

　　· 更多精彩案例 ·

　　精彩案例 | 巨大小腦-腦干膠質(zhì)瘤全切術(shù)后2年半無復(fù)發(fā)、無后遺癥

　　精彩案例 | 腦干膠質(zhì)瘤DIPG竟是“兒童殺手”!INC國際兒童大師Rutka教授有什么好方法?

　　精彩案例 | 打敗腦干膠質(zhì)瘤的學霸少年!術(shù)后近4年無復(fù)發(fā)，學業(yè)更上一層樓

　　精彩案例 | 4歲女孩腦干延髓膠質(zhì)瘤切除50%，還能再次手術(shù)嗎?INC國際Rutka教授這樣回復(fù)……

　　精彩案例 | 延髓-頸髓手術(shù)風險太大!一旦術(shù)中呼吸驟停，沒有存活可能?

　　精彩案例 | 國際神外專家來華示范疑難腦瘤手術(shù)：破“生命禁區(qū)”，4歲患兒腦干延髓腫瘤獲近全切!

　　精彩案例 | 破“生命禁區(qū)”，24歲有志青年腦干延髓膠質(zhì)瘤獲成功手術(shù)!

　　精彩案例 | 腦干-延髓出血七大綜合征知多少?這些親歷者的「困境求生」

　　INC國際兒童膠質(zhì)瘤專家團

　　國際兒童腦腫瘤大咖 James T. Rutka教授

　　教授是世界神經(jīng)外科聯(lián)合會(WFNS)執(zhí)行委員會&顧問委員會成員之一，發(fā)表超過500多篇的文章，在臨床上的研究方向以顱內(nèi)腫瘤為主，對膠質(zhì)瘤、纖維瘤、顱咽管瘤、室管膜瘤具有多年的臨床經(jīng)驗，擅長清醒開顱術(shù)、顯微手術(shù)和被廣泛用于治療惡性腦瘤和癲癇的國際前沿技術(shù)激光間質(zhì)熱療(LITT)技術(shù)經(jīng)驗，對于兒童膠質(zhì)瘤，尤其是高級別膠質(zhì)瘤開展多項臨床試驗，其所在的醫(yī)院加拿大SickKids是國際知名的兒童醫(yī)院之一。

　　國際膠質(zhì)瘤手術(shù)大咖 Helmut Bertalanffy教授

　　教授擅長顱底、腦干病變、功能區(qū)、大腦小腦、脊髓等復(fù)雜位置的腫瘤性、血管性疾病的手術(shù)治療，尤其擅長顱底、腦干等復(fù)雜區(qū)域病變的腫瘤切除術(shù)、神經(jīng)吻合術(shù)等，腦干病變成功手術(shù)病例近千臺，以精湛高超的手術(shù)技術(shù)不損傷神經(jīng)功能且全切病變。

• 所屬欄目：膠質(zhì)瘤
• 如想轉(zhuǎn)載“僅有30%的生存機會，他們?nèi)栽敢夥攀忠徊∪绾螐膼盒阅X瘤的“魔爪”下逃生？”請務(wù)必注明來源和鏈接。
• 網(wǎng)址：http://www.zb7199.com/huanzhegushi/jiaozhiliu/5140.html
• 更新時間：2025-03-21 16:21:22

• 上一篇：天壇醫(yī)院手術(shù)紀實 | 一次摔倒，竟摔出了“潛伏”在腦干的膠質(zhì)瘤！
• 下一篇：當＂無法手術(shù)＂成為歷史！巴教授“雕刻式”手術(shù)“團滅”基底節(jié)區(qū)腫瘤