腦干膠質瘤全切術后2年：從消瘦患兒到奔跑少年的康復紀實

發(fā)布時間：2025-06-21 09:17:19 | 閱讀：次| 關鍵詞：腦干膠質瘤全切術后2年：從消瘦患兒到奔跑少年的康復紀實

當兒童被確診為腦干膠質瘤時，多數(shù)醫(yī)療建議往往傾向于保守觀察。究其原因，腦干的功能解剖高度集中在極為狹窄的區(qū)域，實施手術切除猶如在精密區(qū)域執(zhí)行高風險操作。

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腦干腫瘤的臨床治療困局

　　當兒童被確診為腦干膠質瘤時，多數(shù)醫(yī)療建議往往傾向于保守觀察。究其原因，腦干的功能解剖高度集中在極為狹窄的區(qū)域，實施手術切除猶如在精密區(qū)域執(zhí)行高風險操作。然而，在巴教授與腦干疾病長達 50 年的診療歷程中，一組數(shù)據(jù)頗具說服力：30 余年腦干膠質瘤手術經(jīng)驗積累，大多數(shù)患者的腫瘤切除率可達 90% 以上，部分低級別腫瘤患者甚至實現(xiàn)了臨床治愈。

　　“我們完全有能力切除腫瘤，但在諸多病例中，我們更注重避免神經(jīng)功能損傷。” 正是秉持這一手術原則，多年來 INC 見證了眾多腦干膠質瘤患兒的康復奇跡 —— 他們不僅獲得了理想的腫瘤切除率，術后也未出現(xiàn)明顯的神經(jīng)功能損害，部分病例更迎來了 “治愈之光”。

我們當然可以切除一切，但在很多病例中，我們不想損害神經(jīng)功能。

典型病例：6 歲燦燦的生命逆襲之路

　　在這群不幸卻又幸運的小患者中，6 歲的燦燦堪稱特殊一例。曾幾何時，由于腫瘤作祟，這個小男孩日漸消瘦、營養(yǎng)不良，多次被明確告知 “手術風險極大”。而 3 個月后，巴教授主刀的近全切除手術，不僅未引發(fā)新發(fā)神經(jīng)功能損傷，更讓燦燦的后續(xù)治療無需依賴輔助手段。

　　術后 1 年，看著曾經(jīng)骨瘦如柴的燦燦逐步恢復健康，肉嘟嘟的臉頰上重新綻放笑容，巴教授倍感欣慰。與家人一同包水餃、在戶外自由奔跑、充滿活力地蹦蹦跳跳…… 這些昔日不敢想象的場景，如今已成為燦燦的日常生活。術后 2 年隨訪時，巴教授評價道 “這是一個極佳的結果”，這位勇敢的腦干膠質瘤男孩，終于能夠奮力奔向充滿希望的未來。

術后1年燦燦快樂地奔跑著

PART 1 隱匿的病灶：消瘦表象下的腦部病變

　　燦燦出生于 2016 年，他的成長之路并非一帆風順：3 個月大時因肺炎住院近 1 個月；8 個月大時頻繁出現(xiàn)不明原因腹瀉；10 個月大時體重開始持續(xù)下降，整個人肉眼可見地消瘦。盡管情況異常，但鑒于癥狀尚未達到危急程度，燦燦父母并未第一時間帶其就醫(yī)。直至燦燦 6 歲，已出現(xiàn)營養(yǎng)不良的他在當?shù)貎和t(yī)院接受檢查，結果顯示問題竟出在顱內 —— 腦干延髓部位存在占位性病變。“腦干延髓位置深在，手術風險極大” 的診斷，瞬間將燦燦一家推入絕望的深淵，難道孩子真的失去生機了嗎？

　　術前影像特征：延髓背側可見以囊性為主的病變，向后延伸至四腦室下部，病灶大小約為 21.6mm×25.2mm。

術前延髓背側見一囊性為主的病變，向后延伸至四腦室下部，大小約為21.6mmX25.2mm

PART 2 國際診療方案：近全切除帶來治愈希望

　　身為父母，無法接受放棄孩子的治療，為尋求更優(yōu)的診療方案，燦燦父母輾轉聯(lián)系到巴教授。巴教授的一封郵件，為遠在千里之外的他們帶來了新生的希望：“腫瘤具備手術指征，很可能是毛細胞型星形細胞瘤或其他低級別腫瘤，并非惡性病變。我能夠安全切除的腫瘤組織越多，對孩子的預后越有利。”3 個月后，燦燦在醫(yī)院等待手術，一旁的父母為他加油打氣，在病魔面前，親情化作具體的行動，所有人都在為這個小男孩祈禱。

即將手術即將推入手術室，父母在為燦燦加油

　　幸運的是，手術進展十分順利。燦燦的腫瘤實現(xiàn)近全切除，術后病理結果顯示為低級別膠質瘤（毛細胞型星形細胞瘤，WHO I 級），這一結果預示著燦燦將擁有良好的預后。

　　INC 醫(yī)學提示：毛細胞型星形細胞瘤屬于局限性腫瘤，通過徹底的手術切除有望實現(xiàn)治愈。即便未能完全切除，通常也能延長患者生存期。例如一項研究納入了 22 年間某醫(yī)療機構收治的 361 例兒科低級別膠質瘤患者，其中 63% 為毛細胞型星形細胞瘤，該研究中患者的 10 年和 20 年總生存率分別達到 87% 和 82%。

術后術前與術后1年影像對比

PART 3 術后康復歷程：從病房到校園的蛻變

　　術后第 1 天：燦燦順利轉回普通病房。巴教授指出，燦燦無需進行腫瘤的輔助治療，僅需定期進行磁共振復查，若病情穩(wěn)定，可延長復查間隔時間。

　　術后第 2 天：燦燦精神狀態(tài)良好，可自主呼吸，四肢活動正常，未出現(xiàn)新發(fā)神經(jīng)功能損傷。恢復精力的他在床上玩耍玩具，在醫(yī)院幼教老師的協(xié)助下，親手制作了一塊華夫餅。

　　術后 1 年：燦燦與父母再次見到來華開展示范手術的巴教授，此時的他已恢復活力，肉嘟嘟的小臉上洋溢著笑容，面對巴教授的鏡頭比出 “耶” 的手勢。巴教授不禁為他豎起大拇指，稱贊道：“Very good！核磁檢查顯示孩子一切正常，你們完全可以放心。”

“Very good！核磁表明孩子一切都好，你們可以完全放心”。

　　術后 2 年：巴教授查看燦燦的最新影像資料后，評價這是一個極佳的結果，并針對燦燦術后的后續(xù)治療及隨訪給出了專業(yè)建議。

后記：生命的奔跑與幸福的詮釋

　　曾經(jīng)食欲不振、身形瘦小、甚至伴有營養(yǎng)不良的男孩，如今努力地成長著。他變得喜愛進食，體重從不足 25 斤增長至 38 斤，重新回歸校園，能夠與小伙伴們一同快樂地上學，精神面貌也煥然一新?？吹綘N燦奮力奔跑、陪伴父母包水餃的場景…… 或許這就是幸福的真正意義 —— 讓生命重獲自由奔跑的權利。