林林媽媽：“我們術(shù)前是面癱比較厲害，然后頭痛。平衡性不好，走路正常走，但是他會(huì)可能就s型?，F(xiàn)在很好，那個(gè)時(shí)候腳上手上勁他基本上就不太有。然后現(xiàn)在的話他經(jīng)常說：‘媽媽你頂著我的腳，我們兩個(gè)來比一下誰勁大。’因?yàn)楸旧砦覀円蚕鄬?duì)來說比較瘦，但是現(xiàn)在力量感比原先好很多。

　　發(fā)生腫瘤的階段，他整個(gè)牙齒他都是沒有，因?yàn)樗旧砭鸵呀?jīng)到換牙期了，然后牙齒是沒有變化，手術(shù)、質(zhì)子以后的話，他現(xiàn)在換牙就開始頻繁換牙，而且身高一下子長(zhǎng)高了好多。那個(gè)時(shí)候只有身高只有1米一十幾，現(xiàn)在有將近1米3。反正見到他的人都說他長(zhǎng)高了好多，然后人也強(qiáng)壯起來了，對(duì)胃口也比原先好很多，原先真的不吃飯。”

　　對(duì)相似情況的病友，有沒有什么治療上的建議？

　　林林媽媽：“找到一個(gè)好的這樣的醫(yī)生去做這樣的一個(gè)手術(shù)，可能你未來就是會(huì)少走很多冤枉路。總體來講是有點(diǎn)幸運(yùn)的，希望他越來越好的情況下，他慢慢的培養(yǎng)各方面。作為父母當(dāng)發(fā)現(xiàn)孩子生這個(gè)病的時(shí)候，內(nèi)心都是著急的，想盡快的給予孩子較好的方案。但是在整個(gè)我自己走過的路來說，其實(shí)很關(guān)鍵，的品質(zhì)決定了你整個(gè)后面的這樣的一個(gè)是什么治療的進(jìn)度，包括好的這樣的一個(gè)結(jié)果。

　　那么像我是因?yàn)楫?dāng)時(shí)孩子不同情況沒有辦法，已經(jīng)出現(xiàn)了癥狀，而且是比較嚴(yán)重的，當(dāng)時(shí)對(duì)這個(gè)病也不了解。我甚至開完刀以后，我看到病理，我才知道這個(gè)病是這么的麻煩。對(duì)于生病的病人來講，遇到一個(gè)好的醫(yī)生真的特別重要，然后你再遇到一個(gè)負(fù)責(zé)任的醫(yī)生更加重要。所以包括手術(shù)的品質(zhì)，然后術(shù)后的病人的這樣的一個(gè)生活狀態(tài)。術(shù)后的生活質(zhì)量我覺得還是比較關(guān)鍵，因?yàn)槟[瘤是個(gè)長(zhǎng)期的慢性病。”

　　低體重幼齡兒童較大顱底脊索瘤復(fù)發(fā)

　　突破重重難關(guān)

　　”筷子技術(shù)“單鼻孔入路成功示范手術(shù)

　　低體重兒童的血容量往往偏低，腫瘤大、血管多，手術(shù)時(shí)間長(zhǎng)也更容易造成更多的術(shù)中失血，而對(duì)于緊挨甚至包裹著大動(dòng)脈的腦瘤，術(shù)中稍有不慎，大動(dòng)脈破裂出血更是有出血性休克的即時(shí)性致命風(fēng)險(xiǎn)。

　　林林一開始國(guó)內(nèi)手術(shù)僅部分切除，剩余的整個(gè)較大腫瘤仍然威脅著他的生命。輾轉(zhuǎn)求醫(yī)，對(duì)于這樣弱小的孩子短期內(nèi)能耐受二次手術(shù)嗎？這樣低體重的孩子術(shù)中失血150ml（約半杯水量）可能就會(huì)休克，一杯水300ml左右失血量就可能危及生命。如何解決這個(gè)困境？現(xiàn)在的神經(jīng)外科技術(shù)能有理想的治療方案嗎？在多方搜尋下，他們找到了這位國(guó)際顱底教授。

　　INC(上海)旗下國(guó)際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)(INC)，是一個(gè)專注于神經(jīng)外科領(lǐng)域的教授學(xué)術(shù)交流的醫(yī)生集團(tuán)。國(guó)際神經(jīng)外科顧問團(tuán)（WANG）是INC旗下的一個(gè)國(guó)際神經(jīng)外科教授團(tuán)，作為其中一員，福教授擅長(zhǎng)處理復(fù)雜的顱底腫瘤。福教授及其團(tuán)隊(duì)還擁有著國(guó)際上較大的脊索瘤患者群，精鉆脊索瘤等顱底復(fù)雜腫瘤20多年，至今已經(jīng)擁有近300例成功脊索瘤案例。

福教授遠(yuǎn)程郵件回復(fù)截圖

　　2023年的8月5號(hào)，國(guó)際顱底手術(shù)教授福教授在INC國(guó)內(nèi)合作醫(yī)院——蘇州大學(xué)附屬四醫(yī)院為林林進(jìn)行示范教學(xué)手術(shù)。福教授采用角度鏡單鼻孔神經(jīng)內(nèi)鏡，用僅僅8mm的創(chuàng)口，切除了直徑較大的腫瘤。在減少出血點(diǎn)的同時(shí)，將手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)盡可能降低到較低。而此次福教授手術(shù)距離林林上次手術(shù)僅過去了37天，37天兩次手術(shù)，二次福教授為他次全切腫瘤，手術(shù)成功，達(dá)到預(yù)期。

　　▼福洛里希教授使用神外內(nèi)鏡“筷子手術(shù)”單鼻孔入路為林林除腫瘤

　　術(shù)后查房：術(shù)后當(dāng)天晚上10點(diǎn)多，福教授來到ICU查看這個(gè)孩子。福教授輕輕溫柔的摸摸他的臉，摸摸他的手和腳，看看他的眼睛，看到孩子都好，福教授也欣慰，并和ICU的護(hù)士交待護(hù)理的注意事項(xiàng)。

　　術(shù)后2天林林順利轉(zhuǎn)出ICU，無并發(fā)癥。福教授較大水平的順利切除腫瘤也為后續(xù)治療奠定了良好的基礎(chǔ)，術(shù)后2個(gè)月時(shí)，林林開始進(jìn)行質(zhì)子治療，目前質(zhì)子治療效果良好。

　　林林在父母的陪伴下，一步一步披荊斬棘，取得階段性的勝利。林林媽媽三次擁抱，三度感激。表示遇見福教授是他們一家的幸運(yùn)。

　　看到手術(shù)后的孩子，林林媽媽堅(jiān)定地說：人定勝天，我相信我們后面會(huì)越來越好！媽媽樂觀的心態(tài)，讓我們都為之動(dòng)容。堅(jiān)強(qiáng)的父母也是林林能夠再次成功手術(shù)的堅(jiān)定后盾。

　　后記

　　盡管我們無法預(yù)見未來，但我們可以交流一個(gè)個(gè)成功治療的故事。要相信，有許多像林林這樣的家庭走過了你們此刻所經(jīng)歷的。你會(huì)找到許多很棒的同伴，我們共同走過這段路。

　　你并不孤單?！　?/p>

• 所屬欄目：脊索瘤
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• 更新時(shí)間：2024-05-11 14:23:36

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