“還好我們做了正確的決定，在較好的時機做了這臺手術(shù)，請了較的專家。”

　　“他現(xiàn)在很崇拜巴教授，說巴教授就是他的救命恩人”。

　　“我只想感謝INC，感謝這個團隊、感謝巴教授”

　　“巴教授的技術(shù)是可以的，不然的話他也不會選擇難的入路去做”

　　“我要好好看看巴教授的手，有力量的上帝之手”

　　“在網(wǎng)上看了巴教授，只有他讓我有信心”

　　“真的太神奇了巴教授”

　　“您看我這個狀態(tài)多好，我前天做的手術(shù)”

　　——INC巴教授腦干海綿狀血管瘤患者及家屬采訪語錄

巴教授與部分患者及其家屬溫馨合影

　　2023年9月巴教授來華期間完成了近十臺國際疑難腦瘤手術(shù)示范。香港、哈爾濱、寧波、杭州、上海……他們從全國各地慕名而來，在國內(nèi)神經(jīng)外科專家的協(xié)作配合下，手術(shù)順利完成。巴特朗菲教授進行較大水平的腫瘤切除，且完好地保留了患者的正常神經(jīng)功能。“真的感謝巴教授，很厲害的，真的救了我們，救了大家。”10月3日，INC工作人員來到蘇州大學附屬獨墅湖醫(yī)院，這些成功手術(shù)的患者來到INC的鏡頭前，交流了一路以來的治療經(jīng)歷，也希望能夠幫助到更多病友。來聽聽他們的故事……

　　示范手術(shù)患者目錄

　　1、68歲柯女士——基底節(jié)海綿狀血管瘤

　　2、30歲女士萱萱——腦干-中腦及橋腦海綿狀血管瘤

　　3、52歲女性金女士——腦干-腦橋海綿狀血管瘤

　　4、33歲男性韓先生——腦干-橋臂膠質(zhì)瘤

　　5、37歲女士佩珊——腦干-腦橋海綿狀血管瘤

　　6、20歲男生小峰——腦干-中腦血管畸形

　　INC 9月中國示范教學手術(shù)患者自述治療經(jīng)歷

　　案例1：68歲女性柯女士——基底節(jié)海綿狀血管瘤

　　術(shù)后2天柯女士采訪：“當時醫(yī)生跟我說，68了你還做啥手術(shù)？給你做癱了，躺在床上兩年，就完了。巴教授說這次要做手術(shù)，不能等到我下次。如果她現(xiàn)在這種癥狀，我現(xiàn)在就回德國，我回去以后我也會不安心的。所以我們當時就決定這次就做手術(shù)。9月29號開的會，30號早晨從東北飛過來的，1號就做手術(shù)了。教授也安心了，其實較安心的、較踏實的還是我。

　　您看我這個狀態(tài)多好，我要好好看看巴教授的手，有力量的上帝之手，真的被上帝吻過的手。太開心了，終于就沒有負擔了，不焦慮了。我現(xiàn)在下床完全沒有問題。因為我原來考慮的就是年齡大的問題，所以說年齡大的患者就不要有太多的顧慮。如果年齡大的患者身體好的話，沒有什么嚴重的基礎病，就做這個手術(shù)完全沒有問題。只要是確定是海綿狀血管瘤而且出血，要能早做就早做，不要拖。你等于我這一年就遭這些罪，那種麻的感覺太難過了。晚上的那種焦慮，而且每天你都會擔心它會爆……”

　　柯女士國內(nèi)示范手術(shù)回顧

　　患者情況：

　　巴教授6月中國行期間，一位68歲右側(cè)基底節(jié)占位-海綿狀血管瘤的柯女士通過INC咨詢來到巴教授蘇州獨墅湖醫(yī)院咨詢室。“癥狀主要還是從頭部、胳膊到后背，腿一直到腳底麻的感覺，偶爾臉部也會麻木……復查時發(fā)現(xiàn)病灶變大了，原來是18*19mm，現(xiàn)在是24*19mm；而且還多次血。”因癥狀加重，病灶增大，問診多名神經(jīng)外科醫(yī)生，兩個專家團隊醫(yī)生給出了截然不同的意見：不贊成手術(shù)治療，理由是年齡大，手術(shù)導致癱瘓失語的風險大。另外一個醫(yī)生團隊的意見是現(xiàn)在可以馬上手術(shù)，但效果不確定。因此柯女士至今尚未進行治療。而咨詢巴教授之后，教授給出了的評估。在手術(shù)決策上，巴教授偏向手術(shù)，在手術(shù)風險上，教授表示有把握。

　　柯女士和家人商量后原本想要等巴教授下一次來華時再進行手術(shù)，然而誰也沒想到9月底教授在華手術(shù)期間柯女士癥狀開始出現(xiàn)波動，發(fā)作頻繁，當巴教授查看核磁圖像后，發(fā)現(xiàn)病灶較前增大，結(jié)合患者病情有進展，告知患者隨時會有出血風險，需要立即手術(shù)?？屡亢图胰伺c巴教授緊急視頻溝通之后，決定提前手術(shù)，果斷買飛機票來到蘇州。手術(shù)成功，柯女士一家人終于松了一口氣，這個困擾他們已久的問題終于得到的解決。

　　術(shù)后情況：

　　術(shù)后核磁顯示，海綿狀血管瘤得到順利全切，柯女士的狀態(tài)也好，神采奕奕，和常人無異。術(shù)后2天巴教授查房時，已經(jīng)可以下地走路?？吹角皝聿榉康陌徒淌?，柯女士激動，親切擁抱感謝巴教授，終于擺脫了危險的基底節(jié)海綿狀血管瘤的她滿懷感激得握住巴教授的手說道，“我要看看巴教授這雙神奇的大手，這是上帝之手，巴教授感謝你！”

　　案例2：30歲女士萱萱——腦干-中腦及橋腦海綿狀血管瘤

　　術(shù)后6天萱萱采訪：“問了國內(nèi)的很多醫(yī)院的醫(yī)生，他們沒有把握做。因為我們后面還要懷孕生小孩，這是有的黃金年齡的，可能過了35歲后面懷孕又會比較危險，所以說有這個問題。我們就是想盡早的找一個技術(shù)高超一點的專家做手術(shù)，所以我們是比較堅定要做這個手術(shù)的。

　　在上海求醫(yī)的過程中我們就了解到INC這方面的信息，在病友群里，偶然間巴教授做的那些老病友找到我們，交流了他們的故事。病友告知巴教授會定量的告訴你一些術(shù)后的風險、可能性；另外一個他們覺得巴教授本身是一個有比較大的人格魅力的一個人，在見到他之后變得的有信心，所以說建議我們還是去找他看一下。

　　術(shù)后六天都能見到教授，見到教授，感覺就很放心。對于手術(shù)，我感覺是好于預期的，因為他說術(shù)后出現(xiàn)了兩個比較大的影響。一，眼球移動，但是這也是暫時的。另外一個就是半邊身體的weakness，但是他說會更加快一點恢復，可能一兩個禮拜。實際做出來之后，當天來看兩個都沒有出現(xiàn)。當天晚上我進了ICU，我睜眼就能看見。因為他術(shù)前說的，實際上我們已經(jīng)坦然的可以接受了，實際上術(shù)后來看比這個預期的還好。”

　　萱萱國內(nèi)示范手術(shù)回顧

　　患者情況：

　　30歲的萱萱2023年3月查出中腦及橋腦右側(cè)占位海綿狀血管瘤繼發(fā)出血。當?shù)蒯t(yī)生考慮手術(shù)風險大，偏癱幾率大，建議保守治療。和很多年輕的腦干海綿狀血管瘤女性患者一樣，當她們步入婚姻自然的要迎接新的小生命。但這一直虎視眈眈的腦干海綿狀血管瘤一旦伺機而動如出現(xiàn)急性腦干出血，而致患者和胎兒于困境中，又該怎么辦？萱萱多方打聽之后，了解到在腦干海綿狀血管瘤治療領域一位國際神外教授巴特朗菲教授。

　　治療過程：
　　9月27日，在蘇州獨墅湖醫(yī)院，巴教授順利全切手術(shù)，手術(shù)后無癱瘓、無視神經(jīng)損傷、無呼吸控制和昏迷風險。

　　術(shù)后情況：

　　術(shù)后當天巴教授前往ICU查房時，已拔除氣管插管、已蘇醒。萱萱感激說道：“I can see,I can feel,I can move,I have power.”術(shù)后一天查房時，萱萱激動地說：“That’s amazing,I feel normal,as the same as(I did the surgery before).So amazing.（這太神奇了，我感覺我和正常無異，和術(shù)前無癥狀時一模一樣。太神奇了）”

　　術(shù)后4天查房，恢復越來越好的萱萱問道自己術(shù)前很關(guān)心的問題——能不能準備順利備孕，“Can I safely prepare to have a child?”“I think so,yeah”，巴教授告知萱萱腦干海綿狀血管瘤已經(jīng)全切了，備孕可以的。

　　術(shù)后6天，萱萱下地行走自如，巴教授檢查了萱萱的手術(shù)切口，開心跟萱萱說“very good,even nobody can see”，萱萱也和愛人一起為巴教授點贊，合影留念。目前已出院。

　　案例3：52歲女性金女士——腦干-腦橋海綿狀血管瘤

　　術(shù)后5天金女士采訪：“我在上海，所以我們找了一些專家看，但是他們就讓我繼續(xù)隨訪、繼續(xù)等。等了你不知道會發(fā)生什么事情，總有點擔心。而且我妹妹這個好像生長速度還是有點快的，它一開始發(fā)現(xiàn)才0.8，后來到了這次是2.0了。他們跟我說超過一次出血就不太好了。

　　巴教授說這就是一個常規(guī)手術(shù)，給我們聽的就比較放心。對他來說很認真負責去處理，但這不是一樁好像很難的事情。而且他可以量化很多東西，我覺得如果風險是可以量化的，那么我們就可以判斷如何選擇。

　　另外，從我們在選擇到后來在交流過程中，這個入路也能充分體現(xiàn)他這個技術(shù)是可以的，不然的話他也不會選擇難的入路去做。他是比較堅定的，這也是給我們有信心的。教授從手術(shù)一出來，我就跟教授交流。對于一個手術(shù)入路解決兩個問題，他就覺得這個是對的。從目前來看還是挺滿意的。

　　至于腦干海綿狀血管瘤，手術(shù)后我見過教授兩三次，他也很確定的說完全切除了，這個對我們來說也是較重要的。因為我們說這對我們來說是較重要的事情，他也很明確告訴我們是完全切除的。他對位置的定位準確，才不能夠把別的東西給切壞了。”

　　金女士國內(nèi)示范手術(shù)回顧

　　患者情況：

　　2021年8月，由于心臟不舒服，檢查發(fā)現(xiàn)腦干海綿狀血管瘤，尺寸是0.8cm。當時沒有癥狀，醫(yī)院建議觀察隨訪。2022年1月，復查尺寸1cm，沒有癥狀，繼續(xù)隨訪。2023年3月，患者出現(xiàn)陣發(fā)性眼肌痙攣，耳朵有時感覺不舒服。再次復查SWI，發(fā)現(xiàn)有出血灶（除了眼部，臉部痙攣，沒有其他感覺）醫(yī)生不認為和海綿狀血管瘤有關(guān)系。2023年6月，再次復查SWI大小1.2cm，繼續(xù)隨訪。2023年8月31日，患者出現(xiàn)頭暈，急診完善頭顱核磁，提示有新鮮出血灶，尺寸2.0*1.7*1.8cm。眼肌，臉部痙攣稍有加重，依然是陣發(fā)性的。耳朵也是有時不舒服，偶爾頭暈。腦干海綿狀血管瘤出血灶不斷變大，癥狀也在不斷加重，保守觀察已經(jīng)無法緩解她的病情，目前解決的辦法只有手術(shù)。在多方問詢之后，她看到了國際腦干顱底手術(shù)教授巴教授在國內(nèi)示范教學手術(shù)的信息。9月28日，在蘇州獨墅湖醫(yī)院，巴教授順利為其順利全切手術(shù)，無任何新發(fā)神經(jīng)功能損傷。

　　術(shù)后情況：

　　術(shù)后1天ICU查房，感覺狀態(tài)良好，四肢活動正常。術(shù)后2天查房，可以坐起，面部沒有麻木。術(shù)后3天查房，已經(jīng)下地走路，教授檢查了雙眼運動。術(shù)后5天查房，金女士恢復良好，和前來查房的巴教授合影留念。

　　案例4：33歲男性韓先生——腦干-橋臂膠質(zhì)瘤

　　術(shù)后4天韓先生采訪：“一開始和巴教授交流，至今讓我印象深刻，很干脆、很利落。因為我之前是跟國內(nèi)醫(yī)生接觸比較多，為了先生這個病奔走。大部分醫(yī)生都是說的較壞較壞的情況，建議保守治療，這么年輕不要去冒進的選擇手術(shù)、去冒這個風險。但是視頻中巴教授說的他有把握。這種案例對他來說可能沒那么復雜，更復雜的他都在做，都很成功。聽到這些，我的心就沉下來了，信任他。我們也會看很多他的手術(shù)案例，特別是這次咨詢之后信心就更足了，心沒那么虛了。

　　切除70%，甚至更多！面神經(jīng)也保住了，手腳行動能力都正常，面部的僵硬情況也得到了好轉(zhuǎn)，我覺得已經(jīng)完全超出了我們的預期。我只想感謝INC，感謝這個團隊、感謝巴教授。之前求醫(yī)路上給我們帶來的那些不好的打擊和干擾都煙消云散，還好我們做了正確的決定，在較好的時機做了這臺手術(shù)，請了較的專家真的較正確的決定。”

　　韓先生國內(nèi)示范手術(shù)回顧

　　患者情況：

　　精通多國語言，本該在熱愛的領域發(fā)光發(fā)熱的他卻查出腦干橋臂位置疑似有一個低級別膠質(zhì)瘤，大小17mm。由于位置深，手術(shù)風險大，醫(yī)生不建議手術(shù)及活檢。早在2022年，韓先生由于頭暈、右側(cè)臉麻、面癱查出這個病灶，懷疑脫髓鞘病變。經(jīng)激素治療一個月，癥狀并無好轉(zhuǎn)。無奈持續(xù)保守觀察至2023年7月，MRI復查提示病灶增大，MRS提示疑似腫瘤指征，考慮低級別膠質(zhì)瘤。得到這個復查結(jié)果后，韓先生內(nèi)心的希望全部落空了，狠狠地給了他一擊。但他并沒有被擊退，因為他還年輕，還有很多事情需要去做。聽聞巴教授9月來華的消息后，選擇遠程咨詢巴教授。9月29日，在蘇州獨墅湖醫(yī)院，巴教授順利為其順利手術(shù)。

　　術(shù)后情況：

　　術(shù)后1天查房，說話正常、肢體感覺正常，可以正常交流。術(shù)后2天查房，感覺狀態(tài)很好。術(shù)后4天查房，可以下地走路并給教授彈奏一曲表示感謝。

　　案例5：37歲女士佩珊——腦干-腦橋海綿狀血管瘤

　　術(shù)后3天佩珊采訪：“我是出過一次血，就不想二次出血，很害怕二次出血。我那兩個月都不敢推門，我老公幫我推門，覺得這樣下去人生都沒意思了。叫我不能大聲說話、打噴嚏可能都會出血，感覺這樣人生都沒用了，我就一直在那里大聲哭。就這樣堅持了兩個月。我從香港過來，香港沒一個醫(yī)生有把握能不偏癱、面癱，所以我們才來這里找巴教授。

　　在網(wǎng)上看了巴教授，只有他讓我有信心。我是先聯(lián)系你們INC，因為剛開始在網(wǎng)上看也不知道信不信得過。跟巴教授視頻過以后，就覺得是他了。還有網(wǎng)上我也問了，在小紅書上問了也有很多人，找了有3個人也在巴教授這里做的，有一個女孩子也說本身她已經(jīng)有點癱瘓了，也找巴教授做完之后可以走路了。我現(xiàn)在做完我也說了，巴教授太神奇了。

　　術(shù)后醒來一件事就是動動手腳、眼睛，摸一下臉有沒有面癱。都很好，真的太神奇了巴教授。巴教授是我們女兒的救命恩人，我們現(xiàn)在很放心的。我感到很開心，我真的是太幸運了。真的感謝巴教授，很厲害的，真的救了我們，救了大家。”

　　佩珊國內(nèi)示范手術(shù)回顧

　　患者情況：

　　2023年7月31號，佩珊突然感到身體沒力氣，在香港當?shù)蒯t(yī)院做核磁，發(fā)現(xiàn)腦干海綿狀血管瘤出血。雖然后面癥狀慢慢恢復了，但出血后的佩珊一直過著膽戰(zhàn)心驚的日子。為了更好的解決問題，他們在多方查詢下了解到INC巴教授。9月30日，在蘇州大學附屬獨墅湖醫(yī)院，巴教授順利順利全切，無任何新發(fā)神經(jīng)功能損傷。

　　術(shù)后情況：

　　無偏癱、無面癱。術(shù)后1天回到普通病房，有點咳嗽。術(shù)后3天，恢復良好，巴教授查房時，佩珊看到前來問候查房的巴教授時，手舞足蹈、開心比心。興奮的她激動得對巴教授“表白”感謝：“巴教授您太帥了，I Love you！”巴教授也跟佩珊開心得比心。術(shù)后，順利出院。

　　案例6：20歲男孩小峰——腦干-中腦血管畸形

　　術(shù)后7天小峰采訪：“手術(shù)這個方式確實是能夠根除他這個病的的，其他真的沒辦法。沒有辦法，因為保守治療他太年輕了，不可確定的東西太多了，血壓高、劇烈運動很多很多的，都難免的。我也看到海綿狀血管瘤報道的較多的，能出血到十多次的，那不是能承受的。

　　我說小孩這么年輕，就這么反反復復的折騰，誰也受不了。我就每天就在網(wǎng)上搜，這個神經(jīng)外科一搜就搜到INC，我就去看這個報道。

　　孩子他還意識不到手術(shù)的重要性，因為他生了病以后他只想到怎么去恢復。但是我因為我們家長知道他病情的兇險的，你還容易出血，還容易出二次、三次，有可能就把你訓練的打回原形了，都是很有可能的。我們出血就一次就這么嚴重很嚴重的，我看他們有7次的、8次的，都有，但是他這個癥狀都沒他嚴重。所以現(xiàn)在動手術(shù)肯定是正確的，這個方向是肯定是正確的，明顯的好轉(zhuǎn)這個癥狀。

　　真的沒想到手術(shù)之后，他這個癥狀全部減輕了，一下子就出來明顯的兩個人，進去的時候這人很看著很僵硬的，一出來你看很鮮活的那個，就和正常人是一樣的。

　　而且，說話明顯感覺到就和生病的時候是兩個狀態(tài)，他就恢復到正常人的狀態(tài)，聲音、語速、語調(diào)變得很清晰。他眼睛不是受了傷以后，他不能往左邊走了，但他出來以后眼睛就在動的，他就左右都能動。面癱也好了，面癱本來是很不自然的，是僵硬的，出來就好了。這個舌頭他說他說他馬上就跟我講，他說爸爸，我這個舌頭不麻了。我說你觀察一下，這些都是很意外的、還有走路的平衡感。他以前很僵硬的，這個整個身軀是很僵硬的，現(xiàn)在走得很自然，和正常人基本上沒區(qū)別。”

　　小峰國內(nèi)示范手術(shù)回顧

　　患者情況：

　　2023年4月份之前，小峰還是一個對未來充滿美好憧憬的大學生。令他至今不敢相信的是，厄運正一步步向他逼近！復視、身體右側(cè)不能動，右側(cè)肢體麻木，雙眼不能上視，右側(cè)瞳孔散大，右眼睜不開，面部麻木，言語不清，頭痛，嗜睡……救護車將小峰送到醫(yī)院后，完善頭顱CT后診斷為腦干出血，出血量4ml左右，送ICU進行止血、降顱壓等治療。住院20天后病情平穩(wěn)，復查CT和磁共振均提示是腦干海綿狀血管瘤，醫(yī)生表示手術(shù)風險很大，建議先保守治療。雖然出血已經(jīng)吸收，但是言語不清，眼球活動受限，輕度復視，右上肢輕度無力，控制力差，甚至站立不穩(wěn)，不能獨自行走。20歲，人生剛剛開始，應該努力奔跑、勇敢追夢的年紀，現(xiàn)在難道只能以這樣的方式繼續(xù)生活！咨詢神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生，結(jié)果卻是，不有腦干海綿狀血管瘤出血，甚至還導致了HOD。小峰的父親不忍看到孩子承受著這些，便四處為他搜尋可以治療的信息。在了解到INC巴特朗菲教授即將來華的消息后，他選擇遠程咨詢巴教授。9月26日，在蘇州獨墅湖醫(yī)院，巴教授成功手術(shù)，無任何新發(fā)神經(jīng)功能損傷。

　　術(shù)后情況：

　　術(shù)后一天轉(zhuǎn)入普通病房，整體狀態(tài)良好，術(shù)前的癥狀也在逐漸好轉(zhuǎn)。術(shù)后二天查房，感覺自己狀態(tài)良好，可以正常飲食。術(shù)后7天查房，向巴教授表示感謝“You saved my life"。

　　INC巴教授十月即將抵達北京，來華計劃正在開啟，欲了解更多相關(guān)內(nèi)容，請關(guān)注INC官方公眾號。國內(nèi)疑難腦神外患者追求更佳手術(shù)預后，可聯(lián)系咨詢巴教授中國示范教學手術(shù)機會。

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• 更新時間：2023-10-26 09:01:59

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