在疾病面前，醫(yī)學(xué)不夠，醫(yī)生可能無(wú)法做更多。但好在，我們始終站在一起，共同努力。這是醫(yī)學(xué)較的平等。腦瘤雖然少見(jiàn)，每一個(gè)與腫瘤抗?fàn)幍暮⒆樱麄兊挠職鈪s不少見(jiàn)。無(wú)論是挺過(guò)外科手術(shù)，還是化療、放療，亦或是結(jié)療后面對(duì)生活，孩子們的頑強(qiáng)意志每每都令我們感動(dòng)。為此，特別精選百個(gè)兒童抗擊腦瘤故事，講述這些小小的身體帶著大大的勇氣抗?fàn)幠X瘤的真實(shí)故事。愿這些孩子們的故事為還在治療的家庭帶去希望。本期故事的主角是一個(gè)3歲的小天使，即使飽受病痛折磨，家人、生活依然能夠給她帶來(lái)不斷的快樂(lè)和希望……

　　這個(gè)可愛(ài)的小女孩名叫Vivian，來(lái)自美國(guó)。

　　Vivian出生在一個(gè)幸福的家庭，父慈母愛(ài)，她還有一個(gè)可愛(ài)的妹妹Lucy。

　　一家四口本來(lái)過(guò)著無(wú)憂(yōu)無(wú)慮的生活，直到4歲那年，Vivian的身體開(kāi)始不對(duì)勁。她開(kāi)始反復(fù)出現(xiàn)頭痛，父母決定帶著她去做身體檢查。檢查結(jié)果遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出夫妻倆想象的噩耗：“Vivian患上了擴(kuò)散型內(nèi)因性腦橋神經(jīng)膠質(zhì)瘤（DIPG），這是一種少見(jiàn)的兒科腦腫瘤，目前沒(méi)有治愈的方法。”

　　這個(gè)消息對(duì)于夫妻倆來(lái)說(shuō)，無(wú)疑是一個(gè)晴天霹靂！一向活潑可愛(ài)的女兒突然就被宣判了“死刑”！DIPG是什么？這種兒童癌癥死亡率是全切！且這類(lèi)腫瘤一般中位生存期9個(gè)月左右，5年生存率低于1%，沒(méi)有什么比這樣的數(shù)字更令人絕望，而這卻是DIPG（彌漫型內(nèi)生型橋腦膠質(zhì)瘤）的普遍預(yù)后，很多如薇薇安一樣平凡卻幸福的家庭因此陷入絕望。

　　Vivian的身體一天天惡化……開(kāi)始失去平衡，行走困難，并且眼球活動(dòng)障礙。

　　腦干病變常見(jiàn)的癥狀，如復(fù)視、聽(tīng)力損傷、味覺(jué)減退、面部無(wú)力、吞咽困難、面部疼痛、眩暈

　　行動(dòng)不便的Vivian

　　她確診快一年之后，他們安排薇薇安做隨訪核磁檢查。在此之前，她已經(jīng)接受了6周的放療和眾多試驗(yàn)性治療。

　　一直以來(lái)Vivian的父母都是相信：只要她病情沒(méi)有發(fā)展下去，就會(huì)有更多的希望。

　　然而，醫(yī)生并沒(méi)有好消息。腫瘤范圍就是擴(kuò)大了，腫瘤在進(jìn)展。

　　Vivian的父母一直在想，如果她的病情繼續(xù)進(jìn)展該怎么做？何時(shí)，能再做放療？如果她在惡化，那么值得冒這個(gè)險(xiǎn)嗎？決定繼續(xù)進(jìn)行再次放療。這并不能帶來(lái)治愈，但也許能控制Vivian的癥狀。

　　二療程的放療可能會(huì)有益，也有可能是即將到來(lái)的生命的終結(jié)。但是這是延長(zhǎng)她生命的的較后希望。“作為父母，我們很難坐視不理，接受命運(yùn)的安排。在放療后，的選擇是實(shí)驗(yàn)性治療，而那些幾乎沒(méi)有證據(jù)證明它們合適。”

　　Vivian是國(guó)際上一個(gè)戴《航行者》的兒科病人。本土的《航行者》主要是一個(gè)能釋放超低頻波的頭帶。這些電脈沖的作用應(yīng)該與化療一樣，但沒(méi)有副作用。“我們?yōu)檗鞭卑菜龅拿恳徊綄?shí)驗(yàn)性治療，同時(shí)也想到了，如果成功了，其他孩子可能會(huì)受益。”

　　繼續(xù)保持較好的期望，每一位父母對(duì)孩子都有著類(lèi)似的希望，希望他們能夠活得更久，活得更開(kāi)心……

　　全家人把此后的每一天，都當(dāng)做向上帝借來(lái)的生命，他們感恩并珍惜著眼下的。出院后Vivian一家人開(kāi)心的享用早餐，珍惜在一起的每一分

　　Vivian的父母為她報(bào)名了康復(fù)治療，在提高Vivian運(yùn)動(dòng)功能的同時(shí)，也讓她更快樂(lè)。

　　每晚睡覺(jué)之前，Vivian的母親，都會(huì)輕撫著她，為她說(shuō)故事。睡著之后，也不忍離去，一直看著孩子，仿佛每一眼都可能是較后一眼……

　　堪稱(chēng)醫(yī)學(xué)奇跡的是，經(jīng)過(guò)一系列綜合放化療，Vivian在與DIPG共處近2年后仍在繼續(xù)抗?fàn)?，這是萬(wàn)分令人振奮和鼓舞的！

　　生命對(duì)誰(shuí)來(lái)說(shuō)都是短暫的，每個(gè)人都如煙花一樣，都會(huì)有自己較絢爛的時(shí)刻。而Vivian和家人的笑臉就是彼此較美的煙花……

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