今天故事的主人公是一位腦干延髓膠質(zhì)瘤巴教授成功術(shù)后1年的小男孩，他叫燦燦。

　　中秋，本該是一家團(tuán)圓、其樂融融的日子，可2022年的中秋，6歲的燦燦和家人共同度過了人生中的難關(guān)。“腦干延髓，位置太深，手術(shù)風(fēng)險太大。”但是，孩子越來越瘦，甚至有些營養(yǎng)不良，還能等嗎？該怎么辦？一家人經(jīng)歷了什么才迎來現(xiàn)在的勝利。

　　曾經(jīng)那個不愛吃飯，瘦瘦小小、甚至有一些營養(yǎng)不良的男孩也在努力長大，變得愛吃飯，從不到25斤，長到38斤。回歸校園，可以和小伙伴們一起快樂上學(xué)的他，精氣神也更好了?？吹綘N燦努力奔跑、陪著爸爸媽媽一起包水餃的情景……這就是幸福的意義。

　　回憶起治療經(jīng)過，燦燦的爸爸媽媽堅定地表示：要堅持治療。只要有一線希望，不放棄！

　　6歲腦干延髓膠質(zhì)瘤患兒燦燦爸爸："感謝全部人，感謝孩子確診后有幸遇到的INC，感謝祖木醫(yī)生為我們一次次的講述病情并和我們希望，感謝你們?yōu)槲覀冺橅樌k理出國手續(xù)及后續(xù)安置，感謝芳姐疏導(dǎo)手術(shù)前我們家長的心情，幫我們度過煎熬的幾個小時，等等為我們安排這舒心的生活，感覺這人間的真情。我一直相信INC，相信巴教授，感謝巴教授，神奇的人。遇見你們我們孩子是幸運的。"

（術(shù)后順利，燦燦爸媽發(fā)來消息，感謝INC巴教授及工作人員）

　　術(shù)后一年和巴教授面對面隨訪“VERY GOOD!"

　　“Hello!”——巴教授

　　“叫巴爺爺！”——燦燦母親

　　“你怎么樣？”——巴教授

　　“Very good！”——燦燦母親

　　2023年9月26日，距離燦燦手術(shù)正好一年整，為了請巴教授評估孩子的情況。燦燦父母帶著他來到蘇州，與此時正在國內(nèi)學(xué)術(shù)交流的巴教授面對面隨訪。“Smile!”看到燦燦的巴教授，笑容滿臉，開心較了，用手機(jī)為他拍照留念。他至今記得這個不愛吃飯的孩子，所以用手勢比劃問他們，“Do you eat a lot？”當(dāng)聽到孩子父母肯定的回答時，教授也放心許多。

　　燦燦稚嫩可愛、肉嘟嘟的小臉蛋，安靜的坐在巴教授對面。在教授的指引下，伸伸舌頭、跳一跳，抬抬腿……巴教授為他豎起大拇指，點贊：“Very good！的核磁表明孩子都好，你們可以完全放心”。而燦燦后續(xù)的復(fù)查，巴教授也做出指導(dǎo)，燦燦還需要堅持復(fù)查，明年夏天做復(fù)查。8-9個月做一次，就足夠了，做好了之后也發(fā)給我們。聽到這樣的評估，燦燦媽媽高興較了，同時還表達(dá)了對于巴教授的感謝。

　　燦燦治療回顧：生長緩慢？營養(yǎng)不良？6歲兒子確診腦干延髓-四腦室占位

　　2016年9月份，健康可愛的燦燦在全家的期盼中出生了。然而3個月大時因肺炎連續(xù)住院三次(每次7天)。母乳喂養(yǎng)了六個月的他慢慢開始接觸輔食，添加輔食后的兩個月燦燦經(jīng)常不明原因腹瀉。起初，父母以為只是孩子一時半會不太習(xí)慣……10個月時，體重之前一直增長的燦燦開始下降。孩子肉眼可見得瘦了下來。以前胖胖的手圈腿圈都沒了，這對于一個正需要茁壯成長的孩子來說，不正常。情況雖然反常，但考慮到不是特別嚴(yán)重，并沒有盡快去醫(yī)院。燦燦22個月時，帶他去北京就診，診斷為胰島素因子低。

　　因燦燦越來越瘦，2022年6月，在當(dāng)?shù)貎和t(yī)院進(jìn)行腸胃鏡檢查，并進(jìn)行頭顱核磁共振，報告顯示延髓囊性為主占位，建議增強(qiáng)MRI檢查?？吹结t(yī)生凝重的表情，越來越強(qiáng)的不安感向這對夫妻心頭襲來。

延髓背側(cè)見一囊性為主的長T1稍長T2信號，DWI信號不高，病變向后延伸至四腦室下部，大小約為21.6X25.2mm

　　“腦干延髓，位置太深，手術(shù)風(fēng)險太大。”在當(dāng)?shù)蒯t(yī)生的建議下，他們再次趕緊帶孩子又去了北京就醫(yī)。增強(qiáng)核磁共振，報告顯示四腦室占位，室管膜瘤可能性大。主治醫(yī)生看完片子后的診斷是腫瘤來源于延髓，延伸到了四腦室，屬于腦干膠質(zhì)瘤，孩子消瘦很有可能與腫瘤有關(guān)系。燦燦父母傻眼了：腦干延髓腫瘤。瞬間腦子空白一片，仿佛周圍全部人都被屏蔽了，只有一句話在反復(fù)回響：該怎么辦？

　　夜涼如水，走廊上還時不時傳出孩子的哭聲。這本應(yīng)該是他們一生中較快樂的時光，此時卻在醫(yī)院里接受各種痛苦的治療，遭受著病痛的折磨。

　　曾經(jīng)孩子打針父母都覺得不忍心，突然孩子即將面對這么多殘酷的檢查和治療，父母都很難接受。沒想到孩子消瘦的5年來，竟然是腦子里的這顆腫瘤惹的禍。

　　盡管如此，在孩子面前他們還是控制著自己的情緒，孩子雖然小，但他也能感受到大人的情緒。娃還有很多的治療要做，不能給他太大的負(fù)擔(dān)。

　　風(fēng)險很大，無法手術(shù)，幸遇INC巴教授

　　不同醫(yī)生給出的回復(fù)卻還是一樣，但是孩子等不了了，就這樣一直消瘦下去、營養(yǎng)不良，作為父母于心不忍。燦燦父母決心找國際一流的醫(yī)療團(tuán)隊給娃較好的治療。遠(yuǎn)程咨詢巴教授，巴教授表示：腫瘤是可以手術(shù)的，很可能是毛細(xì)胞型星形細(xì)胞瘤或其他低級別腫瘤，但不是惡性病變。

　　巴教授在咨詢報道中回復(fù)了燦燦父母關(guān)于切除率、手術(shù)風(fēng)險等的問題。在回答切除率時，巴教授表示：切除率將在80%和90%之間。我也達(dá)到過更高的切除率（接近全切），但我不想承諾太多。我能夠順利地切除越多，對孩子越有利。

巴教授咨詢報道部分截圖

　　手術(shù)記錄：順利近全切腦干延髓膠質(zhì)瘤，預(yù)后良好

　　2022年9月15日，在顱神經(jīng)和延髓的神經(jīng)電生理監(jiān)測下，巴教授采取兒童坐臥位，行延髓外生性生長腫瘤近全切除。術(shù)中取樣本送快檢后，結(jié)果為低級別膠質(zhì)瘤，手術(shù)在神經(jīng)電生理監(jiān)測之下，各項指標(biāo)一直保持穩(wěn)定。

　　術(shù)后恢復(fù)情況

　　2022年09月16日術(shù)后一天，燦燦順利返普通病房。2022年10月17日術(shù)后二天，行顱磁共振檢查示腫瘤近全切。病理診斷為低級別膠質(zhì)瘤（毛細(xì)胞型星形細(xì)胞瘤，WHO I級）。因燦燦神經(jīng)功能正常，沒必要進(jìn)行腫瘤輔助治療。巴教授建議在有治療兒童腫瘤經(jīng)驗的兒童醫(yī)院定期進(jìn)行磁共振復(fù)查。下次應(yīng)在術(shù)后3個月行復(fù)查。如果情況穩(wěn)定，可以延長復(fù)查間隔時間。

　　治療溫馨瞬間回顧

　　入院一天，燦燦開在爸爸媽媽的陪伴下玩著拼圖，等待著即將到來的手術(shù)。

　　此時正值中國傳統(tǒng)佳節(jié)中秋節(jié)，醫(yī)院特意給他們送來了中秋節(jié)月餅。

　　推進(jìn)手術(shù)室前，爸爸媽媽給燦燦加油打氣。

　　術(shù)后二天燦燦順利轉(zhuǎn)入普通病房里，燦燦精神狀態(tài)良好，可自主呼吸，四肢活動正常，無新發(fā)神經(jīng)功能損傷，燦燦玩著小玩具。

　　醫(yī)院的幼教老師和燦燦一起做華夫餅，開心互動。

　　燦燦做的美味華夫餅。

　　總結(jié)

　　縱觀燦燦的治療之路，從發(fā)現(xiàn)延髓占位到尋求巴教授順利手術(shù)，僅僅過去了3個月，是燦燦父母的堅決果斷、明確的治療思路給孩子爭取到了現(xiàn)在良好的預(yù)后。幸運的是燦燦的所患的膠質(zhì)瘤——毛細(xì)胞星形細(xì)胞瘤正是一種良性的低級別膠質(zhì)瘤，不管發(fā)病位置在哪里，較大水平順利切除手術(shù)后基本可達(dá)到更好效果。而在治療中，一次手術(shù)尤為重要，應(yīng)在不損傷患者正常腦組織和功能神經(jīng)的前提下切除腫瘤，避免復(fù)發(fā)和后遺癥，更大水平好轉(zhuǎn)患者術(shù)后生存質(zhì)量。而除了燦燦的延髓位置，INC巴教授還成功為更多疑難位置如腦干、脊髓、視神經(jīng)、小腦、丘腦、基底節(jié)、功能區(qū)、下丘腦等腫瘤患兒成功順利手術(shù)，希望更多疑難腫瘤患兒能如這些小患者一樣，擺脫腦腫瘤的魔爪，健康快樂成長！

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• 更新時間：2023-10-30 10:18:32

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